Resúmenes

Life Condition of Children Infected with HIV/AIDs, in San Luis Potosí, Mexico

Ismael García¹*, Ximena Viñas²*, Diana Rodríguez³*

Objetivo: Describir las condiciones en que se encuentran algunos niños y niñas que viven con VIH o con SIDA en el estado de San Luis Potosí.

Materiales y Método: Se trabajó con una muestra de 12 niñas y niños de uno a catorce años que viven con VIH/SIDA y asisten a consulta en un hospital público. Se realizaron entrevistas a profundidad en el hospital y en el domicilio de los y las menores, además se hicieron visitas escolares.

Resultados: Se encontró que la mayoría de las familias padece estresores económicos, en algunos casos ha muerto uno o ambos padres; los niños desconocen su diagnóstico, presentan problemas familiares y la mayoría tiene una adherencia terapéutica inapropiada, que pone en riesgo su vida. Además, los padres, madres y responsables del cuidado desconocen cómo manejar la comunicación del diagnóstico y expresan preocupación por la evolución de la enfermedad; asimismo, les preocupa sobremanera la confidencialidad.

Discusión: Las familias que se enfrentan al diagnóstico de VIH/SIDA requieren diversos apoyos en las áreas económica, psicológica, médica y escolar.

Palabras clave: Condiciones de vida, Niño, VIH, México (fuente: DeCS, BIREME) ABSTRACT Objective: Identify the life conditions of children living with HIV/AIDin San Luis Potosí, Methods: We worked with a sample of 12 HIV/AIDs+ children from one to 14 years old receiving attention in a public hospital. We conducted in-depth interviews at the hospital and homes and carried out some school visits.

Objective: Identify the life conditions of children living withHIV/AIDin San Luis Potosí,

Methods: We worked with a sample of 12 HIV/AIDs+children from one to 14 years old receiving attention in a public hospital. We conducted in-depth interviews at the hospital and homes and carried out some school visits.

Results: The majority of families suffer financial stressors and one or both parents are dead; the children don´t know their diagnosis, have familiar problems and the majority shows an unsatisfactory therapeutic adherence, so their lives are endangered. Parents and tutors don´t know how to reveal the diagnosis and they are stressed by the course of the illness.

Discussion: The families facing the diagnosis of HIV / AIDS require different supports in the economic, psychological, medical and school areas.

Keywords: Social Conditions, Child, HIV, Mexico (source: MeSH, NLM)

(¹);el diagnóstico también tiene un impacto distinto, debido a los diferentes contextos en los que los menores se desenvuelven, por ejemplo el escolar. Desde que apareció el primero en el año 1983, en México los casos de personas con VIH/SIDA han aumentado y se han propagado por todo el territorio nacional. Actualmente, según datos del Centro Nacional para la Prevención y Control del VIH /SIDA (CENSIDA), se estima un número de casos acumulados de 200 000, de los cuales 5 000 son personas menores de 15 años. En San Luis Potosí, los casos acumulados de VIH/SIDA hasta el año 2009 eran 1 614.En este estado viven, aproximadamente, 28 niños con VIH/SIDA, de los cuales sólo el 50% se encuentra en la capital. Los niños y niñas acuden al hospital público ubicado en la capital del estado para recibir sus medicamentos y consultas médicas (el estado es muy grande, y a algunas familias el traslado les puede implicar hasta diez horas de viaje).

(¹).

(²).Cabe destacar que estas cifras son desiguales en las diferentes regiones, según el acceso al tratamiento con antirretrovirales y a la detección oportuna del virus en las madres. El acceso al tratamiento antirretroviral, la cesárea selectiva y la suspensión de la lactancia son cruciales para prevenir este tipo de transmisión (²). México cuenta con una política nacional de tratamiento gratuito, mediante la cual se intenta cubrir al 100% de las mujeres embarazadas y los menores de 18 años. Sin embargo, la transmisión vertical sigue siendo la principal vía de infección en los menores de 15 años.

(³).

(⁴). Además del desagradable sabor de los medicamentos, el rechazo de los y las paciente a éstos, la intolerancia gastrointestinal y su toxicidad son las causas principales del fracaso terapéutico (⁵).

(³).

(⁶).

(⁷).

(⁸).

(⁹). Los padres, madres o tutores, por ejemplo, al conocer el diagnóstico pueden experimentar diferentes emociones: un shock emocional, una fase de aislamiento, negación y desesperanza por la noticia. Pueden presentar angustia, incertidumbre y miedo sobre lo que ocurrirá. Además, vivir una fase de enojo por el diagnóstico y hacia la pareja identificada como el transmisor/a y culpa por haber transmitido el virus a sus hijos o hijas.Los estresores bajo los cuales vive la familia pueden llegar a desencadenar trastornos psicológicos de mayor gravedad, como depresión. Por otro lado, se ha relacionado al SIDA con manifestaciones de estrés situacional, reacciones desadaptativas, depresivas y ansiosas que agravan la situación (¹⁰).

(¹¹); los aspectos psicológicos influyen directamente en la disminución de la calidad de vida, en la autoestima de la persona y en su adherencia terapéutica (¹²).

(¹³).

(¹⁴). El significado que le atribuye la sociedad a la enfermedad (y a los individuos que la padecen), constituye un factor que dificulta la adaptación de la persona a la infección. Por eso, las personas que viven con VIH/SIDA pueden retrasar la decisión de realizarse las pruebas diagnósticas o el inicio del tratamiento (¹⁴).

(¹⁵), lo cual puede generar en el niño o niña un sentimiento de desconfianza o bien conducir a problemas emocionales como depresión, o conductuales como la agresividad (¹⁶). Frecuentemente, la verdad es revelada a los niños y niñas por profesionales de la salud u otras personas fuera del núcleo familiar (¹⁵).

Figura 1 la mayoría de los niños de la muestra ha sido hospitalizada por lo menos una vez debido a la aparición de diferentes enfermedades que van deteriorando su salud, generalmente por una adherencia al tratamiento inadecuada. Como se puede observar en esta figura, la mayor incidencia de hospitalizaciones se encuentra en el primer período, de cero a tres años de edad. En esa etapa frecuentemente se desconoce el diagnóstico; por ello, no se administran medicamentos y los niños se encuentran expuestos al ataque de enfermedades e infecciones oportunistas. El proceso de adaptación al tratamiento puede también ser un factor de esta incidencia.

Figura 1

figura 2, se puede observar que la familia cercana es el ámbito preferido para comunicar el diagnóstico en busca de apoyo. Sin embargo, se han presentado tres casos de discriminación en este contexto, principalmente actitudes de rechazo hacia los y las portadoras por miedo al contagio.

figura 2

^{cuadro 1}, se concluye que cuatro de los 11 pacientes que pertenecen a la muestra presentan un inadecuado apego al tratamiento. Del total de la muestra siete niños han sido poco adherentes alguna vez, dos de ellos rechazaban la medicina y cinco por los olvidos o incapacidad de proporcionar los medicamentos de acuerdo con las prescripciones, por un estado de ánimo depresivo de padres, madres y tutores. En dos casos las autoridades tuvieron que intervenir para intentar el mejoramiento de la adherencia.

(¹⁵, ¹⁷)sobre la estigmatización social que viven los niños y niñas con VIH, así como la dificultad de las familias al tomar decisiones sobre la divulgación de la enfermedad, sea dentro o fuera del contexto familiar, así como al mismo niño. Las familias que se enfrentan al diagnóstico de VIH/SIDA requieren diversos apoyos en las áreas económica, psicológica, médica y escolar, debido a la afección que viven en estos sistemas (¹⁷).

(¹⁸), son la gran cantidad de padres enfermos y fallecidos, el poco apoyo de la comunidad, así como la discriminación en la escuela y en la comunidad. En la mayoría de los casos se observaron modificaciones en la estructura familiar debido al abandono o muerte de los progenitores, quedando a cargo otros familiares de los niños y niñas. Pero además, se observaron dinámicas familiares de violencia, las cuales, empeoran el clima emocional que se vive dentro del grupo familiar y que afectan a los niños y niñas que viven con VIH o con SIDA.

(¹⁷), correspondiente al ciclo emocional que viven las personas infectadas por VIH y sus familias.

Referencias bibliográficas

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