La lepra o Enfermedad de Hansen (EH) es conocida desde tiempos bíblicos y la era Védica (¹, ²) . Es una patología infecciosa crónica propia del ser humano, de evolución lenta, curable, producida por Mycobacterium leprae y Mycobacterium lepromatosis, que afecta principalmente a piel y sistema nervioso periférico(³-⁶).

La terapia multidroga (MDT) bajo la estrategia estrictamente supervisada ha demostrado ser una herramienta poderosa para el control de la lepra y el éxito de la actual estrategia de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para la eliminación depende en gran medida de la eficiencia de los servicios de atención médica y el cumplimiento del paciente (⁷).

El Modelo de Creencias de Salud (MCS) se encuentra entre varios marcos conceptuales de las ciencias sociales que pueden predecir y explicar las creencias de salud entre los pacientes. De acuerdo con el marco conceptual de MCS las personas que padecen una enfermedad se adhieren a su medicación prescrita basándose en seis circunstancias (⁸- ¹⁰). Estos son: 1) tener un mínimo conocimiento y motivación relacionada con la enfermedad para mantenerse libre de esta ; 2) convencimiento de que la enfermedad es un problema médico grave y percepción de susceptibilidad; 3) la creencia de que la adherencia al tratamiento y los medicamentos para la enfermedad son eficaces para curarla; 4) creencia de que es posible obtener control sobre las barreras a costos psicológicos o tangibles aceptables; 5) presencia de estímulos internos o externos, que activan el comportamiento de salud de los pacientes; y 6) creencia de autoeficacia para seguir estrictamente el tratamiento hasta la última dosis.

Catorce estudios llevados a cabo en la India sobre conocimientos, creencias y percepciones sobre lepra después del año 2000 evidencian un alto grado desconocimiento y baja percepción de riesgo, reforzado por creencias que podrían estar relacionadas con el ocultamiento y desconocimiento de la enfermedad en la familia y en la sociedad (¹¹).

En Costa Rica, la lepra fue declarada eliminada en el año de 1995, con prevalencia inferiores a 1 caso por 10 000 habitantes , una meta establecida por la Asamblea Mundial de la Salud en el año de 1991 (¹²). A pesar de que la prevalencia se ha mantenido estable, se siguen diagnosticando casos nuevos. Según datos suministrados por la Dirección de Vigilancia de la Salud del Ministerio de Salud de Costa Rica, durante el periodo 2012-2017 fueron reportados 51 casos nuevos de lepra(¹³) .

A nivel nacional no se identificaron estudios cualitativos que traten este tema. Esta investigación aportará información relevante para la generación de políticas públicas dirigidas hacia la detección oportuna de los casos.

La investigación tiene como propósito identificar conocimientos, creencias y percepciones relacionadas con la búsqueda del tratamiento de la lepra en Costa Rica desde la perspectiva de la persona con la enfermedad y en el contexto de la vida cotidiana.

Corresponde a una parte de los resultados de un estudio principal llamado "Factores asociados con la administracion de tratamiento con lepra en Costa Rica.

Materiales y métodos

Diseño de estudio

Se realizó un estudio cualitativo, empleando la técnica de entrevista en profundidad semiestructurada, que exploró los conocimientos, creencias y percepciones de un grupo de personas adultas con lepra, relacionadas con la búsqueda del tratamiento de la lepra con base teórica el MCS.

Selección de informantes:

La muestra quedó constituida por 25 personas adultas entre 23 y 88 años de edad, de ambos sexos y que fueron atendidos por el sistema de salud público costarricense.

La selección de los informantes se hizo por medio de una selección intencional y por oportunidad, según los siguientes criterios de inclusión: mayor de 18 años, de ambos sexos, haber padecido lepra o padecer lepra, formar parte del sistema de salud pública del país (asistencia al hospital o clínica, Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) para el diagnóstico y tratamiento de la lepra).

Recolección de los datos

La recolección de los datos fue a través de la técnica de entrevista en profundidad para explorar con base en una guía de entrevista elaborada tomando como referencia las dimensiones del MCS, aplicada por la antropóloga social del equipo, en un periodo comprendido entre julio de 2016 a julio de 2018.

Las dimensiones del análisis a partir del MCS fueron: conocimientos, creencias y percepciones. Las categorías emergentes de esas dimensiones se estructuraron de forma inductiva para integrarse en la formulación final de los resultados reportados.

Para complementar los datos obtenidos en la entrevista en profundidad, se revisaron los expedientes clínicos de cada participante, para ello se elaboró una hoja de recolección de datos con respecto a factores demográficos, primera consulta y consultas subsecuentes.

Análisis de datos

Las trascripciones textuales de las entrevistas se constituyeron en la unidad de análisis, se clasificaron y codificaron según los objetivos del estudio y las dimensiones abordadas.

Los análisis se llevaron a cabo utilizando el programa Ethnograph (Versión 6 Qualis Research) combinado con la técnica manual de codificación de información. El análisis consistió en: 1) codificación de nodos amplios (dimensiones), 2) distinción de información específica para identificar elementos comunes, divergentes y emergentes, 3) comparación y condensación de la información.

Para garantizar la validez interna del estudio, se revisaron las transcripciones en cuatro ocasiones (una por cada investigador y una vez por el equipo de trabajo). Además, se seleccionaron las frases textuales para ilustrar el contenido central de cada categoría manteniendo la confidencialidad.

Los datos de los expedientes fueron codificados, analizados y comparados con los datos arrojados por las transcripciones a nivel individual como grupal, mediante el programa Excel.

Aspectos éticos:

El estudio contó con la aprobación del Consejo Nacional de Investigación en Salud (CONIS) por considerarlo del quehacer institucional del Ministerio de Salud, con fundamento lo establecido en el artículo 7 inciso a) de la Ley de Investigación Biomédica (Ley 9234).

Además, previa autorización del Comité Bioético del Centro de Desarrollo Estratégico e información en Salud y Seguridad Social de la CCSS (CENDEISSS), se obtuvo acceso al expediente clínico de los participantes, de manera que, los resultados obtenidos de la entrevista se complementaran con los datos registrados en el expediente en relación con el uso de los servicios y cumplimiento con el tratamiento.

Debido a la participación de investigadores del Inciensa se contó con la aprobación del Comité Ético Científico local.

Los entrevistados consintieron su participación a través de la firma del consentimiento informado. Con la finalidad de garantizar la confidencialidad de los relatos, se identificaron los participantes como E1, E2, E3... E25.

Resultados

Un total de 25 entrevistas fueron realizadas a 25 participantes.

Un participante tuvo que ser excluido del estudio al ser descartado como informante por el especialista en dermatología. El tiempo promedio de las entrevistas fue de 67 minutos.

Los 24 participantes se encuentran en un rango de edad entre 23 a 88 años de edad, 7 eran mujeres. Dos participantes del sexo masculino eran analfabetos. Un total de 28 expedientes fueron revisados provenientes de centros hospitalarios de segundo y tercer nivel de atención de la CCSS porque algunos informantes tenían más de un expediente. Las características demográficas se presentan en el Cuadro 1.

A partir del MCS y las categorías emergentes surgió una propuesta de marco conceptual de subjetividades y de los discursos reflejando cierta direccionalidad y relaciones entre las categorías emergentes y dimensiones como se observa en la Figura 1. Se distinguieron tres categorías: conocimientos, creencias y percepciones en la búsqueda de tratamiento.

Conocimientos Primeros signos y síntomas de la lepra observados. Los informantes manifiestan que antes del diagnóstico de la enfermedad, presentaron algunos síntomas, principalmente las úlceras en los pies, piernas y brazos, manchas (blancas, rojas, cafés) en el cuerpo, urticaria, abscesos, edema en piernas, dolor o ardor en las piernas, pérdida de sensibilidad y de la fuerza, caída de pelo, cansancio,sensación febril, anemia y en cuatro informantes, artrosis en manos y piernas. Dos de los informantes así lo indican: "Y se me hacian ampollas. ¿Es como se llama verdad?

Unas ampollas que viera usted que hasta me daban congoja a mí también, se me hinchaba (...)Si como una ulcera así, pero viera sobre la piel, muy raro, pero maxime en las piernas"(E7, hombre, 88 años).

"Yo comence con unos sintomas muy raros este, comencé con muchas calenturas y mucho dolor de huesos, y dolor de cuerpo, y a mí la piel se me brotaba, como cuando usted se ortiga (...)Se me hacian unos machones rojos".(E14,hombres, 37años).

Cabe señalar que, en solo en dos expedientes se indicó en la primera consulta de dermatología el antecedente familiar; con base en los resultados 18 de 24 informantes tenían antecedentes positivos. Sin embargo, la mayoría no sospechó o negó, la posibilidad de tener la enfermedad, excepto en cinco informantes durante la entrevista en profundidad. En el Cuadro 2 se detalla los motivos de la primera consulta según el expediente médico de los participantes.

El principal comportamiento que se identifica ante los primeros síntomas de la enfermedad fue encontrar una explicación y en algunos informantes, consultar con un médico. Otros restaron importancia y no consultaron con el médico, entre otras razones, porque síntomas como el dolor, la sensación febril, las manchas y las úlceras aparecían y desaparecían. Dos de los informantes así lo indican:

"A sí me hizo una rueda, aqui como rojo, entonces yo fui a la clinica (...) Si, y encontes la doctora de ahí me dijo que era un hongo y me mandó ungüento, una pomada, y ya yo me lo paró y se me quitó, pero a los 15 días después, comenzó a brotarme toda la cara todo". (E1, hombre de 69 años).

" Me empezo como una picazoncita, me picaba y fueron pasando los días y yo me quedé, no iba a que me dieran algo y ya después se me años).

Explicaciones a las primeras manifestaciones de enfermedad. Las principales explicaciones a las primeras manifestaciones son las siguientes:

Exposición al sol por realizar actividades agrícolas, de ganadería y ventas ambulantes.

Contaminación del agua como causante de enfermedades en la piel.

Uso de herbicidas y otros químicos en los sitios de trabajo.

Condiciones de trabajo como la humedad, bajas temperaturas, jornadas de trabajo de más de ocho horas de pie.

Creencias

¿Por qué creen que se enfermaron de lepra? Los resultados muestran que cuatro de los informantes no tienen idea de cómo la adquirieron. Por ello, el diagnóstico los tomó por sorpresa porque creían que era una enfermedad del pasado. Cabe resaltar que, de este grupo, uno de ellos, era un informante con tres miembros más de su familia con lepra y señala que no sabe cómo se pudo infectar. Así lo indica:

"Esa es una pregunta que me he hecho siempre, porque según el doctor, no es ni contagiosa ni hereditaria, si no es contagiosa ni hereditaria, por qué la tuvo mi mamá, la tuvo una prima, que siempre estuvo en contacto con nosotros, la tuvo mi hermana, y ahora la tengo contagiosa cómo, cómo nos contagiamos, no nos dan, razón. No, no sabemos cómo nos contagiamos"(E2: hombre, 32 años).

Varios informantes, con y sin antecedentes de lepra de familia, atribuyen una o más causas a su padecimiento, relacionadas en su mayoría con actividades laborales que se describen a continuación:

Varios informantes creen que la enfermedad puede ser transmisible o hereditaria. En algunos informantes, aunque indican que es una enfermedad transmisible, el hecho de tener a más de un familiar con lepra, los confunde y, si bien utilizan los términos contagio o transmisión, en el análisis de contenido del discurso, surge la creencia de que la enfermedad la adquirieron por herencia. De los 24 informantes, diez creen que adquirieron la contagio va desde el roce eventual de una persona sana con la piel de una persona con lepra hasta relaciones más íntimas, como la actividad sexual.

De este grupo de participantes, cinco señalan que se infectaron con lepra por medio de un familiar porque estaba sin tratamiento. Una de estas informantes así lo indica:mi tía, porque ella la tuvo. Ella tomando el tratamiento quedó embarazada, entonces tuvo que suspenderlo; en ese momento, otra vez la enfermedad estaba viva. Entonces el doctor me dice que de ahí yo la cogí, porque mi mamá la cuidaba, ella tenía llagas, mi mamá la lavaba uno chiquitillo, seguro uno metia la nariz.(E2, mujer de 26 años).

En el Cuadro 3 se presentan las creencias de los participantes en relación con los medios de adquirir la enfermedad.

Percepción de la lepra

Algunos de los informantes en el estudio perciben a la lepra como una enfermedad del pasado y no conocían de su existencia en nuestros días. Las lecturas y películas bíblicas que se transmiten en Costa Rica durante la Semana Santa eran su principal referente. Los que no tenían antecedentes familiares, conocieron de la existencia de la enfermedad en nuestra época cuando se les diagnosticó la enfermedad y como indicaron, fue difícil para ellos aceptar que la EH es lo mismo que lepra. Este diagnóstico los sorprendió, no encontraban una explicación de cómo se infectaron y de momento, por no tener información acerca de la lepra, a muchos de ellos los invadió la angustia de sufrir lo mismo que padecieron los pacientes con lepra en antigüedad.

Las siguientes citas ilustran lo anterior:

"El hombre de la enfermedad, es feo, porque cuando se le dice a la gente que Hansen es lo mismo que lepra, se asustan porque no la conocen “.(E 25, mujer 34 años).

“Para mí es una enfermedad, que sinceramente, yo todavía no he podido asimilar el hecho de que a mí me haiga (haya) dado eso (lepra)”. (E1: hombre de 69 años).

Sin embargo, al recibir información del personal de salud acerca de esta enfermedad, opinan que la lepra es la misma desde los tiempos bíblicos, sólo que antes la gente moría por esta mueren porque hay mucho tratamiento". Para algunos de ellos,la lepra es una enfermedad como cualquier otra que se cura, menos severa que el cáncer e incluso enfermedades como la Diabetes Mellitus. Otros, la describen como una por el estigma asociado con la lepra, como se observa en el siguiente informante:

"Alguna gente de mi familia decía que entonces ojalá que yo no volviera a ir a la casa porque los iba a contagiar. Ellos ni siquiera sabían que, si yo ya había tomado el tratamiento, yo ya no contagio. En ese momento, eso también dolía mucho E3: mujer, 26 años).

Describen la lepra como una enfermedad dolorosa y, aunque las llagas no duelen porque pierden la sensibilidad, otros manifestaron que los dolores que padecían eran inaguantables, tanto el dolor, que como lo dice uno de los informantes, no aguntan ni “una gota de agua sobre la piel. Asimismo la describen como enfermedad de mucho cuidado y mucha responsabilidad que debe cumplir con el tratamiento al pie de la letra y tener mucha higiene” , una enfermedad visible , que se manifiesta “sobre la piel incapacitante porque usted al no tener sensibilidad, puede perder una parte del cuerpo, en cualquier momento, y no se da cuenta” con impartos en las actividades laborales, familiares y sociales:

“Esta enfermedad me castigó muy duro, fue muy triste para mí, es una enfermedad muy devastadora, muy triste, muy dolorosa, y no solo para uno, porque arrastra con la familia (…) yo nunca esperaba enfermarme, yo nunca esperaba una enfermedad así.” (E14: Hombre, 37 años).

“Es una enfermedad mala, totalmente me cambió, porque el rendimiento en el trabajo no es el mismo. Uno piensa que eso (lepra) me cambió, ahora ya no soy como antes.” (E16: Hombre, 43 años).

Otros participantes y familiares señalan que para ellos lo más difícil fue antes del diagnóstico porque la salud del informante se iba deteriorando, los síntomas de la enfermedad se exacerban y desconocían el padecimiento, sin embargo, una vez conocido, estuvieron más tranquilos, porque incluso en algunos informantes, diagnósticos presuntivos como cáncer de piel, no fueron confirmados.

Así lo indica uno de los informantes:

“Mientras uno no sepa cuál es el diagnóstico, para mí fue muy difícil, ya con el tratamiento, ya usted sabiendo qué es y tomándose el tratamiento al pie de la letra, gracias a Dios, todo va funcionando bien y ha ido cambiando”. (E14: Hombre, 37 años).

Discusión

El análisis de las entrevistas muestra que los participantes consultaron tan pronto sus síntomas fueron lo suficientemente graves para buscar ayuda. Muchos desconocen la sintomatología temprana de la enfermedad y retrasaron su visita al médico porque pensaron que no lo ameritaba, hecho que coincide con las investigaciones sobre el tema de la investigadora ^{Henry et al (2016}) y ^{Ebenso et al (2019}) (¹⁴, ¹⁵). Según los expedientes, 8 personas presentaban algún grado de discapacidad al iniciar el tratamiento lo que sugiere un diagnóstico tardío.

Todas las posibles explicaciones a las primeras manifestaciones de la enfermedad no fueron relacionadas con la lepra por los participantes, sino que, fueron atribuidas al ambiente laboral o su entorno inmediato (a pesar de que 18 de los 24 participantes tenían el antecedente positivo de lepra). Sólo dos participantes mencionaron el antecedente familiar en la primera consulta con el médico especialista en dermatología. Según Singh et al (2013), la lepra es poco comprendida y es experimentada como una serie de desórdenes agudos no relacionados unos con otros. No se concibe la enfermedad como un desorden crónico con sintomatología crónica progresiva.

Existen muchos cuestionamientos en los entrevistados sobre por qué una persona es más susceptible que otra, lo que denota un grado de ambigüedad de los sistemas de salud al tratar de responder la pregunta común de todos los informantes “¿por qué yo?”. Mecanismos biológicos, causas sobrenaturales y la herencia familiar están presentes en los discursos de los informantes. El comportamiento de búsqueda de salud es un proceso complejo en la que entran en juego las variables sociales, culturales, históricas y económicas que podrían generar ciertas creencias(¹⁶), reforzado con la prevalencia de un modelo unicausal determinista utilizado para dar respuesta a los problemas epidemiológicos (¹⁷).

La percepción de que la lepra es una enfermedad del pasado sigue presente en algunos de los informantes. Ello sugiere una visión popular de la lepra persistente a través del tiempo como “una fantasía de una enfermedad máxima” como fue descrita por Gussow en el año de 1968 y como son descritas por los propios informantes mediante películas de Semana Santa.

Como se pudo apreciar es difícil aceptar que EH es lo mismo que lepra. Para muchos de los entrevistados la palabra lepra tiene connotaciones sociales de oprobio, y la consecuencia es que la propia persona que padece lepra se estigmatiza al sentirse un “leproso identificable”, una percepción de inhabilitación social (¹⁴, ¹⁸) que contrasta con su capacidad de integración. El término médico EH los hace sentir más cómodos y les permite “ocultar su estado dentro de ciertos límites”.

Conclusión

La forma en que las personas interpretan la lepra contribuye al diagnóstico tardío de la enfermedad porque en algunos informantes a pesar de que conocen los antecedentes familiares lo ocultan o no lo aceptan. El diagnóstico oportuno permite prevenir complicaciones algunas de ellas irreversibles. Urge la implementación de acciones de capacitación dirigidas a personas con lepra, sus familias, personal de salud y comunidad, junto a espacios de reflexión para generar abordajes articulados y efectivos que permitan prevenir el estigma, la enfermedad y lograr su detección oportuna.

Agradecimientos. A los participantes del estudio por haber facilitado su tiempo, experiencias y compartirlo con los investigadores en el presente estudio.

Conflictos de interés. Las autoras declaran que no tienen conflictos de interés.

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