1. Introducción

La diabetes mellitus (DM) se ha convertido en una epidemia a escala mundial. En México se estima que es la primera causa de muerte entre la población de más de 45 años. La población urbana resulta más afectada; no obstante, las poblaciones indígenas de varios países como Australia, Canadá, Chile, Brasil y México están viviendo el aumento del padecimiento (Organización Panamericana de la Salud [OPS], 2014 ; Instituto Nacional de Estadística, Geografía e informática [INEGI], 2016a; Barquera, S., Campos, N.I., Aguilar, S.C., Lopez, R. R., Arredondo, A. & Rivera, D.J. ,2013; Brown, 2013).

Un informe de la Organización de Naciones Unidas señala la alarmante situación de la salud de los pueblos indígenas, resaltando que la diabetes afecta desproporcionadamente a estas poblaciones. (United Nations, 2018, p.V).

Las causas de la DM son multifactoriales, entre ellas destacan la obesidad, el sobrepeso, la vida sedentaria, la alteración en el metabolismo de lípidos, familiares en primer grado con el padecimiento (Lancet, 2017) . En el caso de las poblaciones indígenas, se ha documentado la pérdida de la dieta indígena tradicional que tenía un efecto protector, la occidentalización de la dieta y el consumo elevado de refrescos embotellados, derivado de la publicidad que estimula la sustitución del consumo de agua por refresco (Uauy, Albala & Kain, 2001).

En México, de acuerdo con cifras del INEGI (2016a), la DM es la primera causa de muerte entre las mujeres y la segunda entre los hombres. Para el estado de Tabasco situado en el sureste de México, las cifras son similares: la DM ocupa el segundo lugar como causa de muerte entre la población general; pero cuando se desglosa por sexo está en primer lugar entre las mujeres y en segundo entre los hombres (INEGI, 2016a).

El problema de la DM en la población del sur y sureste de México es complejo, ya que los estados que componen esta región, entre ellos Tabasco, representan la mayor carga de mala salud en el país. Aunado a lo anterior, se sabe que la DM afecta más a las mujeres (Barquera et al. 2013) Por otro lado, la DM entre la población indígena en la región destaca entre los primeros lugares como causas de morbilidad (Comisión Nacional para el Desarrollo de los Pueblos Indígenas [CDI], 2014).

La DM ocasiona a su vez otras complicaciones, como la enfermedad renal, que afecta excesivamente a las poblaciones indígenas (Jiang, 2014). Esta cuestión también se relaciona con el autocuidado del padecimiento y con las creencias y significados socialmente construidos alrededor de los tratamientos médicos para mejorar la calidad de vida de la persona. Asimismo, el control del padecimiento por los servicios de salud es insuficiente como lo muestra el hecho de que la mayoría de las personas diagnosticadas con DM en México se encuentran en deficiente control (Sociedad Mexicana de Nutrición y Endocrinología; Asociación de Medicina Interna de México; Sociedad de Nutriología, 2000).

El diagnóstico se realiza en las unidades de primer nivel de atención cuando la persona acude a consulta por algún síntoma, como tener mucha hambre sin alcanzar la saciedad, pérdida de peso inexplicable, sed intensas o la queja de orinar en grandes cantidades aun sin consumir muchos líquidos.

En este sentido, se reconoce que los factores culturales afectan profundamente las formas en que se identifican y da significado a los síntomas. Cómo, cuándo y a quién se expresan estos síntomas y si el hecho de ignorar un padecimiento o evento es estigmatizado o aceptado por la persona o su familia (Everett, 2011).

Lo anterior tiene serias implicaciones para el autocuidado y el manejo exitoso de la DM, ya que se requiere la colaboración entre proveedores de cuidado de salud y las personas con esta condición crónica. Entonces, la dificultad estriba en las concepciones divergentes acerca del problema de salud que ambos grupos tienen. Por un lado, la visión biomédica de la enfermedad (Disease ) y, por otro, las creencias culturalmente construidas de las personas acerca del padecimiento y su tratamiento (illness), para nuestro caso la DM (Kleinman, 1988). Esta situación cobra mayor relevancia cuando se trata de comunidades indígenas, toda vez que, entre las diversas culturas indígenas de México y Latinoamérica, existe una diversidad de cosmovisiones acerca de la salud, enfermedad, curación y causalidad de los padecimientos que no siempre armonizan con la biomedicina (Bermedo, 2015).

En el estado de Tabasco habitan grupos indígenas que pertenecen a las etnias: Chontal, Chol y Tzetzal. De estos, los chontales de Tabasco residen en los municipios de Nacajuca, Centro, Centla, Macuspana y Jonuta. A pesar de que en esta población se presentan abundantes casos de diabetes y obesidad (Mayo Castro y Pérez Sánchez, 2018), poco se ha investigado acerca del significado atribuido a la enfermedad entre la población indígena y si existen diferencias de género en el cuidado del padecimiento de la DM.

En este trabajo se pretende comprender el significado de la DM y algunas diferencias de género en torno al cuidado del padecimiento entre hombres y mujeres de una comunidad indígena de la etnia Chontal del estado de Tabasco, México.

2. Referente Teórico.

De acuerdo con la Norma Oficial Mexicana NOM-015-SSA2-2010, la diabetes mellitus (DM) es “una enfermedad sistémica, crónico-degenerativa, con alguna predisposición hereditaria que se caracteriza por hiperglucemia crónica debido a la deficiencia en la producción o acción de la insulina, lo que afecta al metabolismo intermedio de los alimentos” (p. 5).

Las causas de la DM son multifactoriales. Desde la biomedicina, se le concede mucho peso al estilo de vida sedentario y a la genética (Zheng, Ley & Hu, 2018). Por otro lado, las explicaciones para la causalidad, el tratamiento y la prevención del padecimiento desde la narrativa de quienes la padecen pueden variar con respecto a la de los proveedores de cuidados de salud.

Por ejemplo, Poss y Jezewski (2008), en su estudio con personas mexicoamericanas en Estados Unidos, encontraron que el “susto” fue visto como una de las causas de la diabetes y no como una condición o enfermedad con síntomas específicos y duraderos. El “susto” fue descrito como “un suceso que podría cambiar la condición del cuerpo, ocasionando que la persona esté más vulnerable a la aparición de la diabetes tipo 2 después de un tiempo no especificado. Empero, las personas no pudieron explicar por qué o cómo el susto podía causar la diabetes” (p. 373).

Lo anterior lleva a considerar, cómo se vive y da significado a la enfermedad, a los síntomas y los tratamientos para su control entre la población en general y particular entre la población indígena.

A las poblaciones reconocidas como indígenas se les ha estudiado desde diversas perspectivas, pero la relación entre etnicidad y salud ha sido poco estudiada en México. Los términos "poblaciones indígenas", "minorías étnicas indígenas", “grupos tribales" y "tribus registradas" describen a grupos sociales con una identidad social y cultural distinta a la de la sociedad dominante, que los hace vulnerables y los pone en desventaja en el proceso de desarrollo (Banco Mundial, 2015).

Si bien los términos raza y etnicidad han sido utilizados como sinónimos, Haro (2008) sostiene que, aunque ambos apuntan a la “otredad” con la que los colectivos humanos aluden a su diferencia respecto a ciertos grupos poblacionales, también funcionan a la vez como elementos de discriminación y xenofobia. El concepto de etnicidad, de uso preferencial en las ciencias sociales, atiende a referencias culturales más que biológicas.

Además, debido a la falta de delimitación precisa de los términos raza y etnicidad, varias personas autoras prefieren utilizar la categoría raza/etnicidad y la definen como una categoría social, no biológica, referida a grupos sociales que se forman como consecuencia de sistemas opresores justificados por la ideología, en los que un grupo se beneficia del dominio que ejerce sobre otro (Krieger, 2001).

En lo que se refiere a las enfermedades crónicas y en particular la diabetes, las relaciones de género en el ámbito doméstico de la comunidad indígena tienen un peso importante en la construcción de significados de la enfermedad y en consecuencia para las oportunidades de llevar a cabo el autocuidado de diabetes (Trujillo y Nazar, 2011).

El concepto de género se refiere a las distinciones socialmente construidas entre las mujeres y los hombres con base en las diferencias en el acceso a los recursos y el conocimiento, los roles sociales, la división del trabajo y la segregación ocupacional, las relaciones de poder, las jerarquías de autoridad, la toma de decisiones y las normas dictadas por la sociedad con respecto a la identidad, la personalidad y el comportamiento (Sen y Östlin, 2007).

El género es una categoría relacional, en tanto que se refiere tanto a las mujeres como a los hombres. Es una categoría de análisis que determina el sentido y el significado que las personas le otorgan a la realización acciones de autocuidado y al padecimiento mismo.

Tomando en cuenta lo anterior, es posible que la presencia de este padecimiento (DM) entre hombres y mujeres presente resultados diferentes. Asimismo, es posible que las mujeres estén en una peor situación que a los hombres y que, entre más baja es la posición socioeconómica (como la situación de las personas participantes en este estudio), mayor es la probabilidad de tener un peor control de la enfermedad y una mayor frecuencia en las complicaciones (Sandín, Espelt, Escolar, Arriola y Arrañaga, 2011).

En este marco, para la alfabetización en salud de la población en general, y en particular de los pueblos indígenas, obtener información sobre cómo los distintos problemas de la salud son experimentados y entendidos por las personas cuya salud buscamos promover es fundamental.

Para alcanzar este objetivo, es importe dar voz a las personas, escuchar su experiencia de vida, saber cómo significan y dan sentido a las enfermedades y a los tratamientos. Lo anterior, implica reconocer que la realidad que viven los pueblos indígenas es distinta a la de otras poblaciones y que sus circunstancias determinan la relación con la salud, la enfermedad, los tratamientos y los proveedores de cuidado. En consecuencia, la utilización de la investigación cualitativa, que es generalmente consistente con un paradigma constructivista, plantea que existen múltiples realidades que son construidas socialmente (Saldaña y Omasta, 2018).

A esta construcción social de la realidad, se llega a través de la interacción humana, de la convivencia cotidiana, de experimentar la vida diaria, las personas actúan hacia las cosas, pero lo hacen con base en los significados que aquellas tienen para ellos. Por ejemplo, la enfermedad tiene un significado para los profesionales de la salud, mientras que, para las personas ajenas al campo, puede tener otros significados (Ritzer & Stenisky, 2019).

Comprender, en palabras de las personas, el sentido que tiene para ellas la salud, enfermedad, curación es importante para los profesionales de la salud, puesto que de la incorporación de estos aspectos en la atención de salud depende, en parte, el manejo exitoso del padecimiento.

3. Metodología

3.1 Enfoque

Se realizó un estudio cualitativo de corte fenomenológico-hermenéutico, para explorar y comprender los significados que tiene la enfermedad entre hombres y mujeres que la padecen. Streubert y Rinaldi (2011) señalan que un enfoque de este tipo “es esencialmente una filosofía de la naturaleza de la comprensión de un fenómeno particular y la interpretación científica de los fenómenos que aparecen en el texto o la palabra escrita” (p.84). La fenomenología se interesa por descubrir la experiencia del mundo de vida de las personas, es decir cómo lo experimentan y dan significado. Por otro lado, siguiendo a Denzin y Lincoln (2012), la metodología cualitativa tiene entre sus principales características que no es un solo, sino varios métodos, es naturalista e interpretativa o hermenéutica. Esto implica, para las personas investigadoras que trabajan con estos métodos, producir el discurso de las personas para, a través de él, interpretar el significado atribuido a las cosas, considerando que el significado no reside en las cosas sino en la persona, en su visión particular del mundo. Por su parte, Charmaz (2014) señala al respecto “los datos[...](discursos) revelan las opiniones, sentimientos, intenciones y acciones de los participantes, así como los contextos y estructuras de sus vidas” (p.14).

3.2 Contexto geográfico de la investigación

El estudio se realizó en la Ranchería Buenavista primera y segunda secciones pertenecientes al Municipio de Centro, Tabasco, México. La selección de esta comunidad responde a que es una de las de mayor población indígena hablante de la lengua Chontal y representó la mayor posibilidad de proveer participantes calificados para el estudio, dado que la prevalencia de DM es alta, según lo registrado en las dos unidades de salud. Además que, si bien su lengua materna es el chontal, también hablan español. Estas localidades se ubican a 40 km al norte de la ciudad de Villahermosa, capital del estado de Tabasco. Se llega a ella a través de rutas de transporte público, por la carretera 180, luego la interestatal hacia la Villa Tamulté de las Sabanas. Cuentan con 4141 y 3852 habitantes cada una y están a una altitud de 10 msnm. El 4.93 % de la población es analfabeta (3.45 % hombres y 6.42% mujeres). El 99.40 % de la población es indígena y el 82.83 % de los habitantes habla una lengua indígena, aunque también hablan español (INEGI, 2016b).

3.3 Población de estudio

La investigación se desarrolló con hombres y mujeres de 20 a 75 años que habitan en las localidades antes mencionadas. Para la selección de las personas informantes. se utilizó el siguiente procedimiento. Se hizo una visita a las unidades de salud de cada localidad y se obtuvo una lista de las personas que se encontraban inscritos en el programa de atención a pacientes crónicos. Una vez obtenido el listado, se enumeraron y, de forma aleatoria, se fueron seleccionando mediante visitas a los domicilios de las personas. En total 81 personas fueron registradas (34 personas en Buena Vista primera sección y 47 en la segunda sección). Se utilizó un muestreo por conveniencia y, para conformar la muestra, se atendió a los siguientes criterios: mayores de 20 años, hombres y mujeres, con DM, que no presentaron alteraciones graves de salud o del estado de ánimo y que accedieran a participar en la entrevista. En consecuencia, se entrevistó a 29 personas entre noviembre de 2015 y abril de 2016.

3.4 Técnicas de recolección de información

Para obtener la información, se utilizaron la cédula de datos socio-demográficos y una guía de entrevista semiestructurada con preguntas abiertas para explorar los siguientes temas: causalidad (qué cree que causa la DM2), diagnóstico (cómo supo que tenía la DM2), tratamiento médico y tradicional y efecto en sus vidas. La técnica utilizada fue la entrevista a profundidad. De acuerdo con Taylor y Bogdan (2000) esta técnica permite “por lo general aprender de qué modo los informantes se ven a sí mismos y a su mundo, obteniendo a veces una narración precisa de acontecimientos pasados y de actividades presentes” (p.106). Aquí se partió del principio de que a partir del discurso de las personas informantes se recupera el sentido de su acción acerca de un objeto o situación, es decir la subjetividad. Para este estudio, se refiere a los procesos que dan sentido al padecimiento de la DM2. La guía de entrevista no se realizó de forma rígida, se privilegió el discurso de las personas informantes, profundizando en puntos emergentes del discurso producido por ellos; es decir, cuando surgía algún tema que no se contemplaba en la guía de entrevista, pero que era importante para los objetivos de la investigación, se seguía esa línea haciendo más preguntas. La secuencia de preguntas se organizó en secciones, según categorías temáticas y en una forma que permitió la aproximación desde asuntos menos complejos y de carácter general, hasta avanzar sucesivamente hacia esferas más complejas.

Las personas fueron visitadas en su domicilio para invitarles a participar; a quienes aceptaron se les explicó en qué consistía el estudio y se les solicitó que firmaran el consentimiento informado. Una vez cubierto este aspecto se realizó la entrevista que, con autorización de la persona, se grabó con una grabadora digital de voz.

Antes de llevar a cabo el estudio definitivo, se realizó una prueba piloto que dio cuenta de la factibilidad del estudio. Dicha prueba consistió, básicamente, en conocer si las personas aceptarían o no a participar respondiendo nuestras interrogantes, si lo planteado les resultaba de fácil o difícil comprensión, si estaban de acuerdo o no en compartir su experiencia sobre el padecimiento y si se sentían cómodos o no con la visita en su domicilio.

3.5 Procedimientos

Para entrar a la comunidad, se hizo la presentación del proyecto al director del Centro de salud con servicios ampliados de la Villa Ocuitzapotlan, Centro. A esta adscripción pertenece la ranchería Buena Vista primera y segunda sección. Se solicitó por escrito a la jurisdicción sanitaria del municipio de Centro el permiso para realizar el trabajo de campo. Obtenida la autorización, se entrevistó a las dos médicas encargadas de las unidades de salud y, posteriormente, a los delegados de la comunidad. En ambos casos, se dio a conocer el proyecto y se obtuvo la anuencia para llevarlo a cabo. La solicitud de consentimiento para esta investigación, por parte de los delegados de la comunidad, fue muy importante, puesto que la población no recibe a las personas ajenas a la comunidad.

3.6 Análisis de los datos

El análisis de los datos tomó como referente la propuesta teórica de Miles y Huberman (1994), la cual consiste en etapas que pueden ser sucesivas o traslapadas; a saber, reducción de los datos (simplificación, resumen, ordenamiento), codificación, estructuración (identificación de unidades de sentido), transformación de estos y, por último, obtención de resultados e interpretación del sentido.

En consecuencia, la recuperación del discurso producido en la entrevista se realizó a través de la transcripción textual de las mismas y de las notas de campo. Posteriormente, el texto obtenido se colocó en una matriz analítica para facilitar el proceso de codificación y posterior segmentación. Los textos obtenidos fueron leídos por las investigadoras de manera individual y luego de manera conjunta a fin de observar si había diferencias en la interpretación del significado del discurso. Se consensó la codificación de las unidades de sentido, se procedió a la codificación y reconstrucción de las categorías analíticas, que correspondían a las materias de la guía de entrevista. Asimismo, se identificaron las categorías emergentes en los discursos de las personas entrevistadas. Este proceso nos permitió ir descubriendo los significados que las personas tienen acerca de la enfermedad y de los tratamientos para la misma.

3.7 Consideraciones éticas:

Para el desarrollo de esta investigación nos apegamos a lo dispuesto en el reglamento de la ley general de salud en materia de investigación en seres humanos. Se solicitó el consentimiento informado por escrito, respetando el derecho de las personas de negarse a participar o retirarse una vez que hubiera iniciado la entrevista. Las transcripciones de las entrevistas, así como los archivos en audio, se guardaron de forma digital por una sola persona. De los textos se eliminó cualquier palabra que pudiera identificar a la persona, conservando su anonimato. De acuerdo con el artículo 17 fracción I del reglamento citado, esta investigación se consideró sin riesgo; asimismo, se atendió a lo dispuesto en el artículo 16 que señala la protección de la privacidad del sujeto de investigación

4. Resultados

4.1 Datos sociodemográficos

En este estudio participaron 29 informantes, de los cuales 21 fueron mujeres y 8 hombres. El promedio de edad fue 48.5 años. La Tabla 1 resume los datos sociodemográficos.

Todas las personas informantes eran casadas. Las 21 mujeres participantes se dedicaban al trabajo doméstico no remunerado y a la generación de capacidades humanas. Los ocho hombres participantes se distribuyeron por ocupación en campesino o agricultor, comerciante, albañil y dos sin empleo. Por grado de escolaridad, predominó la primaria (seis años o menos y al sumar a las personas que no cuentan con escolaridad, se alcanza un porcentaje de 68 %. El grupo de edad con más informantes fue el de 46 a 55 años, con 13, seguido por el de 20 a 45 con 10, que sumados representan el 76 % de la muestra. Lo anterior, apunta a que la enfermedad, en esta muestra, está afectando a la población relativamente joven y en etapa productiva.

El predominio de la baja escolaridad puede sugerir una explicación de la ocupación en los varones, en actividades de baja remuneración. En el caso del trabajo de las mujeres, es posible que tenga que ver con la cultura indígena chontal que limita la capacidad de movimiento de ellas y el confinamiento al hogar y al trabajo doméstico (Pérez Villar y Vázquez García, 2009).

Asimismo, la baja escolaridad puede ser un factor que limite el acceso a la información necesaria para el autocuidado y reduzca las oportunidades de aprendizaje de la persona que padece esta enfermedad. Como se observó en esta investigación, las personas informantes solo acuden una vez al mes para su control en la unidad de salud (Cruz et al., 2014).

De acuerdo con el tiempo que tienen las personas viviendo con la enfermedad, se encontró un promedio de 8.19 años, el mínimo fue de 1 año y el máximo de 19. En siete de las personas informantes, la duración del padecimiento fue de 10 años.

4.2 La enfermedad como destino fatal

La experiencia de enfermar e inciertamente morir por la DM mostró diferentes significados. Uno de ellos fue significar a la enfermedad como destino fatal. En este sentido, las personas mencionaron que, una vez recibido el diagnóstico de la enfermedad, lo que realmente reciben es una sentencia de muerte, pues en su experiencia quien enferma de DM muere por esa causa, como se observa en el siguiente fragmento:

-Este, primero 280 y ya de ahí me dijo el doctor: “le aseguro que usted eres diabética” dice. Y dije ¡primeramente Dios que no! tú sabes que… casi podía estar como decía mi mamá: ya sabes que tienes, ya estás sentenciado; ya sabes de qué te vas a morir (Mujer, 51 años, 10 años con la enfermedad).

4.3 Confianza en el “poder divino”

En esta comunidad indígena existen diversas religiones, aunque predomina la católica. La penetración de estas agrupaciones religiosas se manifiesta en la confianza que tanto mujeres como hombres depositan en el “poder divino” para sus resultados de salud. Los discursos señalan que, si “Dios quiere, la enfermedad se remediará”. Lo anterior, contrasta con el tratamiento médico para el control del padecimiento que les otorgan en el centro de salud comunitario, el cual dicen solo tendrá efecto “si Dios quiere”

-Solamente Dios sabe, (curación de la enfermedad) eso solamente Dios sabe en qué tiempo nos regala la vida (mujer, 48 años, tres años con DM).

4.4 Desconfianza en los tratamientos médicos

Como es sabido entre las diversas complicaciones de la DM se encuentra la enfermedad renal crónica y el tratamiento más frecuentemente usado, cuando el daño a estos órganos es irreversible, es el tratamiento sustitutivo conocido como diálisis peritoneal (DP). El propósito de este tratamiento es mejorar la calidad de vida del individuo, sin embargo, entre las personas de esta etnia que sufren esta complicación, la DP se significa como una acción que apresura la muerte. Esta afirmación fue mencionada tanto por los hombres como las mujeres, como se muestra en el siguiente fragmento:

-No, ¡¡yo estaba sano!!, yo estaba trabajando, que me iba a imaginar que tenía diabetes. Cuando me operaron del pie me dijeron que estaba malo del riñón, dice el doctor. Cuando me operaron del pie (amputación), me llevaban en la camilla, y le pregunté: “¿a dónde me llevan?, me dijo: “te vamos a dializar”, ¿por qué’?, le pregunté yo; “porque ya no sirve tu riñón y tu hígado” me dijo. ¡Nooo!, le digo, ¡diálisis no!, le digo, porque, ¿Quién se ha salvado de la diálisis? ¡Nadie sana de la diálisis! (Hombre de 57 años, con amputación de pierna izquierda).

Entre la población de esta comunidad, la DP comparte el significado de acelerar la muerte con otro tratamiento, el uso de la insulina. De acuerdo con la NOM-015 , se indica insulina cuando el organismo no la produce (diabetes tipo 1) o no la aprovecha debidamente (diabetes tipo 2). Las personas que participaron en este estudio tenían diagnóstico de DM 2; no obstante, el personal médico receta esta hormona para coadyuvar con el tratamiento a base de pastillas. Contrario a esto, en la experiencia de las personas de esta comunidad, su uso, en lugar de mejorar la salud de la persona, precipita las complicaciones y la muerte sucede en poco tiempo. Un ejemplo se puede ver en el siguiente fragmento:

-Me dijo la doctora cuando me vio que ya, tenía yo 285 (g/dl glucosa) estaba subiendo día con día; pero le digo a la doctora, “¡pero si yo estoy tomando la pastilla que tú me das; como me explicas, ¡así mismo lo hago” !, y dice ella: “no, dice, ahorita te tenemos que poner unas insulinas tres días. Vino mi hijo y me dijo: “Mami, por qué te van a poner insulina sabiendo que por 280 te van a empezar a poner esa cosa”, “no sabes”, dice, “que con ese mismo lo mataron a mi tía, que pura insulina le ponen” (Mujer, 57 años, 10 años con el padecimiento).

Otro aspecto que emergió de los discursos fue el cumplimiento parcial de los tratamientos médicos, que, al decir de las personas, si se siguen como los manda el personal médico, hacen que la muerte llegue más rápido. Interpretamos que esos tratamientos se refieren a los cambios en el estilo de vida que quienes proveen cuidados de salud sugieren cuando una persona es diagnosticada con DM; pero el énfasis está dado principalmente en los cambios en el consumo de alimentos como se observa en el siguiente fragmento:

- A veces, (sigo las recomendaciones), porque yo lo veo con mi hermana, que le dijeron, que no comas esto, que no comas aquello, y ella lo siguió, y al poco, se empezó a poner mala, triste, no podía caminar, no tenía fuerzas. Entonces le dije, “tú lo que tienes es que te estas muriendo, pero de hambre, ¡come lo que quieras!”; y verá usted que ya era de vida (Hombre, 40 años, dos años con la DM).

Cuando se establece el diagnóstico, se sugieren cambios en la forma de alimentarse, a parte de los tratamientos farmacológicos. El problema estriba en que se les pide dejar de comer y beber alimentos que han formado parte de su dieta diaria y las preguntas que surgen son: ¿Entonces qué voy a comer? ¿Me voy a morir de hambre?

4.5 Uso de medicina tradicional

A través del análisis de los relatos de las personas fue apareciendo un patrón consistente con el uso de la herbolaria medicinal para el tratamiento de la enfermedad. Cuando se indagó acerca de cómo llegaron a utilizar este tipo de plantas para el control de la enfermedad, las respuestas son similares y apuntan al hecho de que fue “de boca en boca”. En las comunidades indígenas es frecuente encontrar el uso de alguna planta para tratar los problemas de salud. En este estudio la planta más comúnmente mencionada fue la conocida como “neem” (Azadirachta indica). n el discurso de las personas se pudo observar una convicción hacia esta planta, ya que la experiencia con su uso les devuelve el bienestar en pocas horas después de su consumo, como se observa en el siguiente fragmento de entrevista:

-¡Sí! -Hay una yerba acá, ¡esa es cuando ya tengo! (elevada la azúcar), ¡como que ya me comienza pues! (el malestar), na’ más mando a la niña a comprar allá con mi compadre; se llama “nim”, ¡¡pero eso es buenísimo!!; ¡¡eso si lo tomo con fe, porque es buenísimo!! (Por ejemplo) Por lo menos ahorita ya me agarró, tomo (el neem), ya al rato y ya en la tarde casi no tengo, ¡¡ese si es buenísimo!! (Hombre, 74 años, 5 años con la enfermedad).

El uso de la herbolaria medicinal como alternativa a la medicina alopática es una práctica muy extendida entre la comunidad indígena, la que, además, se toma con fe porque en su experiencia da resultados de forma rápida. Con todo, esta estrategia de tratamiento alternativo no la comparten con la médica de la unidad de salud, por el temor de recibir una reprimenda por estar usando plantas en lugar del medicamento prescrito.

4.6 Cuidados de la persona con DM

El cuidado de la persona, una vez hecho el diagnóstico del padecimiento, implica la realización de cambios en la alimentación y en sus actividades cotidianas. Cada persona realiza el autocuidado de acuerdo con la percepción que tiene del problema. En este sentido, se pudo observar que, para las mujeres de esta etnia, el cuidado es importante y significa una posibilidad de continuar con sus vidas dedicadas al trabajo doméstico y a la crianza de los hijos. Esto se observa en el siguiente párrafo:

-Las mujeres quizás (se cuidan más), porque los hombres no lo cuidan pues, hay algunos que salen a tomar (mujer,57 años, 8 años con la enfermedad.

En contraste, en el discurso de los varones, se percibe una falta de cuidado del padecimiento que les significa no perder su condición de masculinidad, la cual, al decir de los informantes, tiene que ver con la amistad y la convivencia que tiene como eje principal el consumo de bebidas alcohólicas.

-Pues a veces (me cuido), es que cuando estoy trabajando afuera a veces tomo refresco, porque es que a veces no hay tienda, y si hay venden puro refresco no venden agua (hombre, 36 años, tres años con la DM).

-Pues yo sí, …pero no todos aquí, bueno las mujeres a lo mejor sí, yo lo veo con mis compañeros, saben que lo tienen (DM), van con doctor particular, toman su medicina, al rato tan tomando sus “cheves” (cervezas) con los amigos (Hombre, 56 años, cinco años con la enfermedad).

4.7 Causas que provocaron la enfermedad

Aunque hay algunas personas tienen entre otros familiares directos con DM, reconocer la herencia genética como causante del problema no fue la razón más comúnmente expresada. Por el contrario, tanto hombres como mujeres, aluden al “susto” como el detonador de la enfermedad.

- Creo que me pego (la enfermedad) así, porque me accidenté con carro y por la misericordia de Dios le digo que seguimos vivos, porque el carro quedó pedacitos… Pues yo considero que si (hay relación) porque pues al asustarte de repente se te alteran los nervios y todo eso provoca que la sangre también se altere mucho y yo considero que eso también provoca que la azúcar se altere bastante (hombre, 47 años, 15 años con la enfermedad).

5. Discusión

En este estudio participaron 29 personas, con una notable mayoría de mujeres. Este hecho puede explicarse porque, al revisar los registros de enfermos crónicos de la unidad de salud, existen más mujeres que hombres. También por el hecho de que en estas comunidades se implementa el programa PROSPERA (Secretaría de Salud, 2016), programa de inclusión social que brinda apoyos en educación, salud, nutrición e ingresos. En el componente de salud, las familias deben acudir una vez al mes a la unidad de salud para recibir alfabetización en salud y control de enfermedades crónicas -quienes más asisten son las mujeres- de no hacerlo, enfrentan la suspensión del apoyo del programa.

Uno de los significados otorgados a la enfermedad de la diabetes, que emerge de los discursos, la señala como una sentencia de muerte o como algo que no se puede controlar. Interpretamos que, a esta forma de significar el padecimiento, subyace la resignación y un sentimiento de falta de control de la salud y del padecimiento. Esto sugiere que tal vez esta significación sea producto de la inequidad y vulnerabilidad de los grupos indígenas, no solo de México, sino de Latinoamérica. Al respecto, Leyva, Infante, Gutiérrez y Quintino, (2013), señalan “que aún persisten condiciones de inequidad social en salud, en las cuales los indígenas representan uno de los grupos más afectados” (p.128) y concluyen que por sí solos, los programas de inclusión social no parecen incidir en la reducción de la inequidad en salud ni incrementan la utilización de servicios de salud entre la población indígena de México.

Uno de los elementos que constantemente apareció en los discursos es la confianza en el poder divino. Los hombres y las mujeres participantes en este estudio expresaron que la enfermedad solo se podrá curar “si Dios quiere”. Esta consideración de Dios como una representación del control de la enfermedad se interpretó como una falta de dominio sobre sus vidas. En consecuencia, es probable que esta sensación de falta de control pueda predisponer a que los cuidados relacionados con la alimentación, el ejercicio, la medicación, tal vez no se lleven a cabo como se los indica el personal médico, ya que, hagan lo que hagan, su destino está escrito al recibir el diagnóstico de la enfermedad. Estos resultados concuerdan con los reportados por Newlin, Arbauh, Banach y Melkus (2015) en su estudio con personas con diabetes, en el cual se destaca la cosmovisión cristiana y la desconfianza en los tratamientos médicos. Hallazgos similares fueron reportados por Torres, Sandoval y Pando (2005) en su estudio con enfermos crónicos en Guadalajara México, quienes señalaron que la curación de la diabetes mellitus solo es posible con la intervención de Dios o de un milagro.

Por otro lado, interpretamos que, para las personas, la enfermedad solo existe como tal si interfiere con la realización de sus actividades cotidianas. Consideramos que estos discursos generan que se le de poca importancia a la prevención y a la búsqueda de atención. La interpretación que suponemos que está detrás de esta idea de enfermedad es la concepción de la salud como capacidad funcional, es decir salud en la enfermedad y salud a pesar de la enfermedad (Blaxter, 1990).

Una categoría que consideramos importante es la relacionada a la significación que otorga la persona con DM a los tratamientos. Por ejemplo, fue común en los discursos de hombres y mujeres el señalamiento, y por lo tanto la creencia, de que tanto el tratamiento de diálisis peritoneal como el uso de la insulina hacen que la muerte llegue más rápido. Mientras que la medicina utiliza este recurso (diálisis) para mejorar la calidad y prolongar la vida de las personas que tienen complicaciones en el funcionamiento renal (insuficiencia renal crónica) producida por el padecimiento DM2 deficientemente controlado. La experiencia de vida con el padecimiento de amistades o familiares puede explicar esta idea acerca de los tratamientos. Hay algunas ocasiones en que la demanda de atención médica llega cuando el daño es muy avanzado, entonces, aun cuando se instale el tratamiento de DP o insulina, la persona fallece por las complicaciones. Sin embargo, para la familia, la muerte fue provocado por el tratamiento y no por una búsqueda tardía de atención.

Este resultado es compatible con lo descrito por Page (2015) en su estudio sobre la subjetividad de la causalidad de la DM entre indígenas Tseltales del norte de Chiapas, México. Este grupo en primera instancia acudía a la biomedicina para el tratamiento de su enfermedad y, posteriormente, lo abandonaba por consejo de sus amistades y familiares, quienes consideraban que provocaba ceguera y muerte.

Asimismo, consideramos que es posible suponer que la experiencia que representa el ambiente hospitalario donde se lleva a cabo el procedimiento de la DP, les produce temor y desconfianza, dado que están alejados de su entorno familiar y comunitario. Así lo refieren Mbuzi, Fulbrook y Jessup (2017), en su estudio acerca de experiencias y percepciones de los pueblos indígenas en entornos de cuidado agudo. Señalan que las personas se sintieron raras en una tierra extraña; con interacciones disfuncionales (por ejemplo ser tratados como cosas y no como personas) y sufriendo estereotipos (por ejemplo, ser incapaces de tomar decisiones) y, en general, marginación cultural en los entornos hospitalarios.

Este hallazgo es importante porque puede indicar un retraso por parte de la persona para la oportuna búsqueda de tratamiento y en consecuencia una reducción de su esperanza de vida. En este punto, el teorema de Thomas cobra singular relevancia, “si las personas definen las situaciones como reales, éstas son reales en sus consecuencias”, ya que está determinando las acciones acerca del tratamiento de la enfermedad entre la población indígena de la etnia chontal, debido al significado socialmente construido de la enfermedad y su tratamiento.

La discrepancia de significados respecto a los tratamientos representa un reto para quienes proveen el cuidado de la salud, puesto que el propósito principal es evitar la muerte prematura y retrasar las complicaciones. A los profesionales de la salud les corresponde en primer lugar ser reflexivos ante tales discrepancias y, en segundo lugar, implementar estrategias que permitan una atención inclusiva desde el primer nivel de atención.

También, se observó que el uso de la herbolaria para el tratamiento de la enfermedad a base principalmente de nim (Azadirachta indica) es muy frecuente. La principal discrepancia con el tratamiento médico de la DM2 es que las personas consideran que el uso del nim es más efectivo en el control de la hiperglucemia, que los medicamentos prescritos por los profesionales en medicina.

Estos resultados son similares a los reportados por Espinoza et al., (2016) en su estudio con indígenas de Oaxaca México, donde señalan que el uso de la medicina tradicional para el tratamiento de la enfermedad es una práctica culturalmente muy arraigada. Asimismo, Lemley y Spies (2015), reportan en su estudio con personas inmigrantes mexicoamericanas que los remedios para tratar la DM a base de plantas han tenido un uso extendido y de larga duración en la cultura mexicana. Además, una fuerte creencia cultural de que estas terapias funcionan tal vez más que la medicina prescrita.

Por otro lado, para el autocuidado de la diabetes, se requiere que la persona realice el monitoreo de la glucosa, al menos una vez por día y preferiblemente durante la mañana. En este estudio, ninguno de los participantes cuenta con el equipo para ello. En consecuencia, este examen se realiza por el personal del centro de salud cada mes durante la visita de control. Lo anterior, está determinado por las condiciones de pobreza de esta comunidad indígena. La vigilancia de los niveles de azúcar es muy importante para el control del padecimiento y la calidad de vida de la persona con DM, ya que existe evidencia de una fuerte correlación entre el monitoreo continuo de la enfermedad y su control a fin de prevenir o retrasar la presencia de complicaciones (Miller et al., 2013).

Lo anterior es un dato preocupante ya que, sin un adecuado monitoreo de la glucosa es posible que surjan complicaciones como neuropatía diabética, daño renal retinopatía, entre otros, y el tratamiento requiera el uso de insulina o de DP. Es aquí donde se construye el significado del tratamiento como algo que acelera la muerte, dado que, al buscar atención médica tardía, el daño es tal que aun con la instalación del tratamiento la persona muere en poco tiempo. En países de bajos y medianos recursos como lo es México, el cuidado de la persona con diabetes en el primer nivel de atención médica está restringida por insuficiencia de recursos, no solo de personal médico y de enfermería, sino también de medicamentos, material y equipo (Campbell, Manns, Edwars y King-Shier, 2017).

En relación con el autocuidado de la persona que vive con DM, observamos que, para las mujeres de esta etnia, el cuidado es importante y significa una posibilidad de continuar con sus vidas dedicadas al trabajo doméstico y a la generación de capacidades humanas. En contraste, en el discurso de los varones, se percibe una falta de cuidado o cumplimiento parcial del cuidado del padecimiento que les significa no perder su condición de masculinidad, la cual, indicaron, tiene que ver con la amistad y la convivencia que tiene como eje principal el consumo de bebidas alcohólicas. Se puede interpretar que los discursos de hombres y mujeres dejan ver algunas diferencias de género que permean en la cultura indígena chontal, tales como, que los varones tienen libertad de movimiento y reunión fuera de sus casas, cuestión que está prohibida para las mujeres, asimismo el confinamiento a los espacios domésticos y la crianza de los hijos, probablemente explique el significado del cuidado de su padecimiento. Estos resultados son similares a los reportados por Franck y Durden, (2017) en su estudio con indígenas mayas de Yucatán, donde señalan que las construcciones culturales de género funcionan como barreras para el cuidado de la persona con diabetes.

Por otro lado, los informantes señalaron que la enfermedad de la DM había surgido en sus cuerpos después de haber ocurrido un episodio que los asustó (accidente, violencia), la herencia genética no fue mencionada, a pesar de haberse preguntado. Esta explicación coincide con lo descrito por Montessi (2018), en su trabajo con indígenas de Oaxaca, México. Esta autora sostiene que sus informantes mencionaron “el susto” como detonante de la DM. Resultados similares fueron descritos por Page (2015) en su trabajo con indígenas tseltales de los altos de Chiapas, acerca de la subjetividad de la causalidad de la diabetes, sus informantes señalaron que fue el susto el que provocó la enfermedad; pero además no hicieron mención del factor hereditario (resultado similar al encontrado en este estudio), sino que reafirmaron, además del susto, los malos hábitos alimenticios a nivel familiar.

6. Conclusiones

En este trabajo exploramos el sentido que le otorgan hombres y mujeres de una comunidad indígena de la etnia chontal al padecimiento de la diabetes. A la luz de los resultados, encontramos que la experiencia de vivir con el padecimiento es dolorosa, puesto que significa saber de antemano cuál será la causa de la muerte

También, observamos que el padecimiento está presente en personas jóvenes y en integrantes de una misma familia. No obstante, las personas de esta muestra no consideraron que la herencia genética tuviera alguna relación con la presencia del padecimiento.

Los diálogos con las personas participantes permitieron un acercamiento a la comprensión del significado socialmente construido del tratamiento médico para el control de la persona que vive con DM. Este tratamiento, generalmente a base de pastillas, se modifica cuando el padecimiento es refractario o existen complicaciones que ponen en peligro la vida de la persona. Las causas de las complicaciones son muchas, entre ellas destacan la falta de cumplimiento del tratamiento no farmacológico a base de modificar hábitos alimenticios y la práctica de ejercicio regular.

Estas dos acciones las entendemos como prácticas sociales y, por lo tanto socialmente determinadas, es decir suceden y se reproducen por la convivencia permeadas por la cultura indígena, que implica un complejo problema para quienes, desde la biomedicina, intentan cuidar la salud de la población.

En este mismo sentido, encontramos el uso de la herbolaria para el cuidado del padecimiento. Está practica está muy arraigada en las comunidades indígenas de México y Latinoamérica. Consideramos que, en algunos casos, debería alentarse el uso de la misma, siempre que haya evidencia que justifique que no habrá efectos secundarios de su uso.

Lo expuesto sugiere que, en la formación de los profesionales de la salud, es necesaria la incorporación de contenidos relacionados a la interculturalidad a fin de tratar de cerrar brechas en la atención al hacerla más inclusiva y culturalmente apropiada.

Una de esas complicaciones es el daño renal, para el que se utiliza el tratamiento de diálisis peritoneal. Este último junto con la administración de insulina generan mucha desconfianza entre las personas que participaron. La comprensión de esta significación al igual que el uso de insulina requiere una estrategia de profunda alfabetización en relación con el desarrollo y complicaciones de la DM.

La visita al campo, y en particular a las unidades de salud, da cuenta de los escasos recursos para que esta estrategia sea exitosa. Existe personal de salud, pero resulta insuficiente.

Por otro lado, la presencia de diversas agrupaciones religiosas en la comunidad de estudio puede influir en la confianza depositada en el poder divino, a la que refieren las personas cuando se les pregunta por la posibilidad del control de su enfermedad. Esto, hasta cierto punto, limita las acciones de autocuidado, ya que el diagnóstico de la enfermedad es visto como algo que no se puede modificar.

El gerenciamiento de la enfermedad es una condición para su control, pero esto depende de contar con los recursos técnicos, económicos y de información. Y la mayoría de estos no está disponible para las poblaciones indígenas, ya que, en general, estas poblaciones viven en condiciones de pobreza y algunos en pobreza extrema. Aun así, los resultados sugieren que son las mujeres quienes se cuidan más que sus pares varones. Aunque no queda claro en que consiste el cuidado, interpretamos a partir de las entrevistas, que pueden referirse al consumo de medicamentos prescritos, a la asistencia a las citas mensuales para el control y en la medida de lo posible a algunos cambios en el consumo de alimentos. En el caso de los hombres, es el consumo de bebidas alcohólicas el principal argumento que señalan para que no se lleve el control.

Entre las razones mencionadas por las mujeres para cuidarse, están el deber de cuidar a los hijos y realizar el trabajo doméstico. Por su parte la explicación de los hombres para no cuidar su padecimiento, es no perder frente a los amigos las características que se consideran tiene un hombre.

De lo anterior, se desprende que existen pautas culturales de género que inciden en la presencia del padecimiento. En particular, para el caso de los hombres la masculinidad hegemónica , entendida como comportamientos arriesgados (por ejemplo, consumo de alcohol) a pesar de conocer que sufren de DM y, en general, comportamientos contrarios a lo considerado femenino, incluidos el retraso en la búsqueda de atención médica.

Respecto a las causas que los participantes consideran como origen de su enfermedad, se señaló al “susto”. Un evento que en la cultura indígena tiene que ver con un suceso imprevisto que altera el estado emocional de la persona, que provoca una enorme carga de estrés, que tal vez se vaya acumulando dadas las condiciones de vulnerabilidad de las comunidades indígenas. Aunque sin duda existen otras situaciones como el consumo de bebidas azucaradas y el cambio en las dietas tradicionales.

Por último, deseamos expresar que, en este artículo, hemos realizado una particular interpretación de las narrativas de las personas participantes, ya complejas. Y, en consecuencia, otros profesionales que posean formaciones especializadas en ciencias sociales pueden llegar a otras interpretaciones. Asimismo, que la exploración de los temas aquí abordados, de ninguna manera pretenden ser exhaustivos o acabados. Por el contrario, como es común en la investigación cualitativa, los resultados generan nuevas interrogantes y con ello la oportunidad de profundizar en estos fenómenos desde la mirada de quienes viven con problemas crónicos como la DM.

Agradecimientos

Esta investigación fue posible gracias al apoyo financiero del fondo de investigación de la Universidad Juárez Autónoma de Tabasco.

Las autoras agradecen a las autoridades de salud de las dos comunidades estudiadas por su disposición para apoyar el desarrollo del trabajo de campo.

Un agradecimiento muy especial a los hombres y mujeres indígenas chontales que amablemente accedieron a participar en la investigación y compartieron su experiencia de vida con el problema de la diabetes.

Referencias:

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