Resúmenes

Abstract

When blood transfussion medicine is debated because of failures in the standard systematic blood screening system, the subject of how to manage the benefit-danger ratio in blood transfussions becomes urgent. Can the patient’s right to select and optional therapeutic method when blood transfussion is not desired. Through the study of Jehovah´s witnesses´calims who turn to science for optional treatments, the essay insists on the implications of such a choice on public and private health policies.

Keywords

Blood transfussion, patient´s rights, Jehovah´s witnesses, alternative techniques.

Reference

GARAY, Alain , Therapeutic choice and blood transfussions, Medicina Legal de Costa Rica, vol. 11, No. 2, 1994; vol. 12, No. 1, 1995, pp. 4-11

Resumen

Cuando la medicina transfusional está en tela de juicio por el fracaso de la rutina sistemática de la sangre, es urgente plantearse la pregunta de ¿cómo gestionar el beneficio-riesgo de la transfusión sanguínea? ¿Puede el libre albedrío del paciente modificar la relación terapéutica? Este artículo explica el papel determinante del derecho del paciente a elegir una terapéutica de sustitución a la transfusión sanguínea. A través del estudio de las exigencias del testigo de Jehová que recurre a la ciencia para elegir un tratamiento selectivo, el artículo insiste en las incidencias del tal elección terapéutica sobre las políticas de salud pública y privada.

Palabras clave

Transfusión sanguínea, derecho del paciente, testigos de Jehová, técnicas alternativas.

Referencia

GARAY, Alain, Elección terapéutica y transfusión sanguínea, Medicina Legal de Costa Rica, vol. 11, No. 2, 1994; vol. 12, No. 1, 1995, pp. 4-11.

Si la transfusión había logrado borrar esa imagen a la vez salvadora y maléfica de la sangre, ahora con el SIDA ha aumentado su imagen de asunto de vida y muerte(¹). Los científicos que presidieron los "ritos" tecnológicos se han vuelto "víctimas de las limitaciones de su saber y de su poder". El episodio de las contaminaciones post transfusionales ha modificado profundamente el comportamiento de los donantes así como el de los enfermos, ha hecho ver de cerca una realidad que los especialistas conocían desde que los bancos de sangre existen; ninguna transfusión de sangre está totalmente exenta de riesgos. La seguridad absoluta no existe, "todas las precauciones que se tomen no harán jamás desaparecer totalmente el riesgo transfusional"(²). Esta preocupación mayor de la salud pública recuerda que la sangre, en sí misma, puede ser objeto de incertidumbres, pero también puede tomar un matiz jurídico(³). Tratándose de medidas preventivas, el Código Internacional de Etica elaborado por la Sociedad Internacional de Transfusión Sanguínea subraya que "el objetivo de la transfusión es asegurar una terapia eficaz compatible con el máximo de seguridad". Pero es necesario constatar que en materia de transfusión sanguínea el mundo médico no asegura al enfermo la oportunidad de hacer una selección. Ahora bien, la revisión del reflejo transfusional no puede evitar la reflexión y la renovación de la práctica médica, notablemente, en presencia de pacientes, como los testigos de Jehová, que reivindican el uso de alternativas a los productos sanguíneos.

I. Cuestionar el reflejo transfusional beneficia el libre albedrío del enfermo.

Pese a todos los esfuerzos realizados actualmente para minimizar el riesgo nosocomial transfusional, parece imposible de reducirlo a la nada, tanto más al observar que es muy probable que se cubra bajo los restos de microorganismos misteriosos con un poder patógeno desconocido. ¿En tal contexto, cuáles son las dimensiones del libre arbitrio del enfermo?

A. La medicina transfusional en tela de juicio.

1.  En 1994 una observación científica se impone: el fracaso de la rutina transfusional sistemática.
Si bien ya han pasado varias décadas desde que la transfusión sanguínea llegase a ser un proceder generalizado, se han necesitado algunos sobresaltos jurídico-mediáticos para que la comunidad científica sea confrontada con críticas al recurso sistemático en esta técnica. En particular, "la crisis del sistema transfusional francés ha revelado el peso que tienen los establecimientos de colecta y de donantes con perjuicio de los derechos de los receptores"(⁴). Todavía más extraordinaria es la cristalización del debate francés sobre la contaminación de los hemófiles (⁵). Por otra parte, la pésima calidad de la selección clínica de donantes de sangre no solo ha ocasionado variedad de contaminación por el virus de inmunodeficiencia (HIV) que sabemos, pero –desde antes de la emergencia del SIDA- una contaminación considerable, quizás todavía proporcionalmente más elevada, por el virus de la hepatitis C (VHC) (⁶). Como resultado, se puede decir que la ausencia de una cultura de salud pública añadida a una visión técnica de la medicina han obrado en detrimento del os receptores de sangre. El reajuste de la colecta de sangre, este pasaje del "transfusor" al "colector", se hace sin que los principales actores puedan apreciar la considerable distensión de la relación entre el donante y el receptor.

En cuanto a las costumbres de prescripciones médicas, han quedado por demasiado tiempo catalogadas con el sello del laxismo. El profesor Jean-Pierre Soulier, en otro tiempo director general del CNTS (1965-1984) recuerda que "hubo un tiempo donde se transfundía a casi todos los operados, a veces incluso cuando se trataba de operaciones sin importancia (hernia, apendicitis). Los anestesistas-reanimadores seguían las nociones entonces enseñadas; se aconsejaba prevenir el choque operatorio remplazando poco a poco la sangre perdida para obtener consecuencias operatorias simples. Estas transfusiones, de principio sin necesidad vital, deben rechazarse rotundamente, no solo a causa del riesgo residual ínfimo de transmisión del virus HIV, sino también por el riesgo de transmisión del virus de la hepatitis B y, desde 1990, de la hepatitis C (⁷). Acomodado en sus actitudes, el mundo médico ha reaccionado tarde a una sucesión de accidentes. No es sino recientemente que estas costumbres de prescripción fueron modificadas poco a poco: el número de unidades de productos sanguíneos lábiles ("sangre total" y "concentrados de glóbulos rojos") transfundidos cada año en Francia ha bajado aproximadamente un 19% entre 1986 y 1991 (⁸).

La fragilidad de la cultura de medidas de precaución de los prácticos facultativos ha sacudido la evidencia médica de manera profunda en medicina transfusional (⁹). La conciencia de los peligros del recurso rutinario de los productos sanguíneos es reciente. Ademas, en Europa, en contraste con América del Norte, la literatura científica no es tan abundante. Salvo las referencias técnicas relativas, por ejemplo a la autotransfusión o la hemodilución, no existen en la bibliografía francesa estudios completos y generales sobre el tema (¹⁰). Esta constatación subraya el retraso científico concerniente alas soluciones técnicas aportadas a la crisis del sistema terapéutico transfusional y demuestra que los médicos necesitan sacar provecho de los errores del pasado para gestionar mejor el presente. Según el profesor Castaigne, "yo he prescrito actos para mejorar el confort de vida de ciertos enfermos coronarios(...), eso se lama un error médico; lo hacemos a menudo, y no todos tienen consecuencias jurídicas, pero no tenemos el derecho de negar su existencia porque hacerlo es arriesgarse a repetirlo. En 1970 la sangre era un producto mágico, salvador; en 1980 se ha convertido en un asesino; a finales de 1991 sabemos con certeza que la transfusióm sin riesgos no existe".. ¿Sin embargo, el juramento de Hipócrates y la deontología médica reglamentada, no imponen a la comunidad médica esta obligación de medios, grabada como una moneda, por la jurispruedencia del Tribunal Supremo en 1936 (¹²)? Mientras que el derecho parece exigir que el abastecimiento de sangre destinada a las transfusiones sea un producto limpio (¹³), es sin embargo paradójico el hecho de que ninguna decisión de salud pública, ni programa de investigación nacional, ni recomendación deontológica alguna apoyen los esfuerzos en favor de la instauración de protocolos científicos de sustitución máxima a la transfusión de sangre el profesor Castaigne concluyó así su preocupación en cuanto a este asunto: "Esperábamos que las autoridades administrativas nos informasen, que tomasen las decisiones para la modificación de nuestra práctica y que nos incitasen a considerar la sangre como un medicamento que solamente ha de utilizarse con la preocupación permanente de la relación beneficio-riesgo"(¹⁴).

2. La urgencia de una gestión beneficio-riesgo en medicina transfusional.

La medicina transfusional, como las otras, conoce dos límites: el respeto de la regla de la razón proporcionada y la prohibición de la aplicación de tratamientos imprudentes. Se constituye un requisito previo: el equilibrio que debe encontrar la intención terapéutica en materia transfusional en la balanza de la relación beneficio-riesgo. La Sra. Dorsner-Dolivert precisa que es "indispensable que el propósito buscado resulte positivo; el beneficio que se espera en el tratamiento o en la operación debe ser superior a los riesgos". Conscientes de este paso, los poderes públicos han decidido, por vía de la circular del 28 de agosto de 1987 de la Dirección General de Salud, velar por "limitar a lo estrictamente necesario el número de transfusiones de sangre"(¹⁵). Esta preocupación aparece en filigrana en una recomendación sacada del a circular del 15 de enero de 1992 de esta misma dirección que subraya: "los médicos deben prescribir a los enfermos los productos mejor adaptados, evitando todas las indicaciones que no son estrictamente justificadas reservando únicamente los productos y las técnicas más seguras (...) Además, cada médico debe, informar al paciente de la transfusión y efectuar un control de seguimiento (¹⁶). En derecho médico, la regla de la razón proporcionada impone la constatación de una proporcionalidad entre los riesgos de la abstención selectiva y las ventajas de la acción transfusional con referencias ala gravedad del diagnóstico (¹⁷). El riesgo terapéutico autorizado puede medirse en términos de mortalidad de accidentes infecciosos con respecto a un tratamiento que ha resultado ineficaz. La jurisprudencia considera que es una falta el hacer correr al paciente peligros terapéuticos injustificados (¹⁸) y que es correcto el rehusar los riesgos mal evaluados (¹⁹). Esos principios del derecho médico se aplican al momento de elegir entre varias terapias posibles, la que es menos perjudicial para el paciente, que presente la mejor proporción riesgos/beneficio previsibles (²⁰). En medicina transfusional. Algunos estudios han insistido en la conveniencia de la gestión beneficio-riesgo. En particular, en un famoso editorial del The American Journal of Medicine, titulado; ´Are transfusions overrated? Surgical outcome of Jehovah’s witnesses?, el profesor Craig S. Kitchens ha comparado el 20% de casos de complicación post transfusional, que podían resultar en un cierto número de muertes, con cifras situadas entre 0.,5 et 1,5% de los casos de testigos de Jehová operados sin transfusión y fallecidos posteriormente a consecuencia de una anemia muy severa. Concluye, subrayando que "this risk of not tansfusing patients must be weighed against the cost, morbisity and mortlaity thar would be expected to accrue had these patients been transfused. These concepts should be employed whenever one is formulating a risk-beneficit ratio for the patients for whom transfusion is contemplated" (²¹). Según un estudio depediatras americanos, "the lack of benefit from red blood cell transfusion in the moderately anemia critically ill patient questions the risk-beneficit ratio of this therapy for not only severaly ill but for the nonsurgical and surgical patient as well"(²²).

En relación con la exigencia científica de la relación beneficio-riesgo, el libre albedrío del paciente debe ser, en la medida de lo posible respetado, mientras que el tratamiento transfusional presente peligros potenciales.

B. Lo que está en juego: El libre albedrío del enfermo.

1. Las garantías del poder de decisión del paciente.

Informado de las graves consecuencias derivadas de la transfusión de sangre, el práctico facultativo tiene la obligación de prevenir al paciente y de informarle sobre los riesgos (²³). En medicina transfusional, el enfermo debe poder gozar de oportunidades de elección entre varias soluciones médicas. En efecto, los principios de la autodeterminación informada y de la inviolabilidad de la persona progresivamente se han alimentado de garantías consagradas por los textos internacionales protectores de los derechos humanos. La cuestión del rechazo selectivo de tratamiento médico ha sido una ocasión para modificar el papel desempeñado por el enfermo en las decisiones que le conciernen (²⁴). De hecho, la actual medicina transfusional involucra la revisión de la noción epistemológica de resultado en la asistencia médica. Este debate debe instaurarse sobre un cuestionario fundado en un conflicto de valores prioritarios en cada caso y a optimizar según un consenso de aceptación de las referencias médicas, morales y humanas. En efecto, el mero interés por la salud no justifica los atentados a la personalidad del paciente, aunque estuvieran en conformidad con los adelantos actuales de la ciencia. Pero, una pregunta queda en suspenso ¿cuál es el interés del enfermo? Para los profesionales de la transfusión lo que verdaderamente está en juego en la enfermedad, constituye el elemento determinante, mientras que el paciente queda, él mismo, marcado por el contexto sociocultural y por una historia personal y familiar mucho más notable. El diálogo médico-enfermo, calificado en teoría del encuentro de una confianza y de una conciencia, permanece colocado bajo la garantía recíproca del pluralismo ético de los asociados al acta médica interesados por el interés y la voluntad del enfermo (²⁵). Pero es necesario constatar que el paternalismo médico ha mantenido por demasiado tiempo al paciente en una relación dominado-dominante. Antaño, eminentes autores denunciaban "el imperialismo médico en el terreno del derecho"(²⁶). El mito del "maestrazo del derecho divino" de los médicos, estancado en la imaginación colectiva, provocó derivas hacia el cientificismo. En el nombre de los postulados metodológicos de la ciencia médica los prácticos facultativos continuaron sanando el cuerpo contra la conciencia del paciente (²⁷). Sin embargo, parece que la problemática de la oportunidad del acto médico está subordinada a dos nociones principales, la primera es la libertad del individuo, designada por los juristas "derecho a la autodeterminación". La segunda corresponde al compromiso profesional y moral del médico a tratar de concurrir ala curación deseada. Entre estas dos exigencias bilaterales, un conflicto puede surgir; se asimila a un antagonismo entre la libertad personal del paciente y el recurso subjetivo a la noción del interés o el bien del paciente. Entonces, la urgencia está en instaurar condiciones de negociación entre los dos asociados, fundadas en "un intercambio de informaciones y en la toma de decisión de cada una de las partes interesadas"(²⁸). Está claro que las relaciones médico-paciente deben inscribirse en una auténtica diligencia bilateral, donde cada uno de los dos actores principales deben poder afirmar sus pretensiones y poderes. Esta actitud está garantizada por el principio constitucional y universal de libertades individuales (²⁹). La negación selectiva de la terapia sanguínea por un paciente está protegida por la Declaración de los Derechos Humanos y del Ciudadano, la Declaración Universal de los Derechos Humanos y la Convención Europea de los Derechos humanos (³⁰). El ejercicio de la libre elección de rechazar un consentimiento a la transfusión de sangre no es oponerse al orden público, donde la noción es, por esencia, evolutiva (³¹). Y no vemos en qué el ejercicio de una selección médica individualizada en materia de transfusión pudiera comprometer la moralidad o la salud pública, el orden sanitario y social...

¿Considerando que el médico tiene una obligación de medios, es simplemente un prestatario de servicios? En efecto, consultar un facultativo no significa automáticamente la adhesión absoluta y permanente a las proposiciones terapéuticas. El técnico propone, el hombre que sufre debe disponer.

2.  La primacía de una selección informada de la terapéutica al enfermo.

Si el enfermo tiene un poder de decisión, esto significa que puede libremente aceptar o rehusar los cuidados, pero también ejercer una selección con todo el conocimiento de causa. Esta libertad de opción existen o solamente en la selección primera sino, además en el transcurso de la terapia. Ella supone una información máxima sobre las causas y consecuencias médicas de la dolencia (³²). Si son posibles diferentes tratamientos, el médico deberá revelarlos al enfermo indicando las ventajas e inconvenientes respectivos. El médico debe entregarse a una verdadera prueba de evaluación cuando considera recurrir a la administración de una transfusión de sangre. Desde ese punto de vista, es inaceptable el recurso clandestino de transfundir en secreto, denunciado por el doctor Louis René (³³).

Progresivamente, el paciente deja el papel de receptor de informaciones cuando manifiesta su voluntad y ejerce su selección informada, actitud que sobrepasa la del consentimiento (³⁴). Desde este momento, el respeto por la elección del paciente prohibe al médico hacer caso omiso de la voluntad expresada del paciente (³⁵). Desde 1958 el Tibunal de apelaciones de Rouen decidió que "la integridad corporal, derecho inherente a la persona humana que deja al enfermo la facultad de elegir entre la operación que se le presenta como necesaria para su salud y los riesgos que le acarrearían el rechazo de someterse a la misma, no se podría deducir la ausencia de prejuicios por el hecho de que una operación realizada sin el consentimiento del enfermo tuvo un resultado favorable"(³⁶). Si el enfermo rechaza la transfusión de sangre, la jurisprudencia no considera la abstención del médico como un delito. Un comunicado de la Sala de lo Criminal del Tribunal Supremo, con fecha del 3 de enero de 1973, atestigua que el delito de no ayudar a persona en peligro, no se mantendría contra el médico una vez constatado que "la terapia adecuada ordenada por él no ha sido aplicada por causa del rechazo obstinado y hasta agresivo de la Sra. G. De someterse a los cuidados prescritos"(³⁷). Esta posición jurisprudencial concuerda con el punto de vista de la doctrina dominante en Francia (³⁸).

La exigencia reivindicatoria de los testigos de Jehová en medicina transfusional interpela a la comunidad científica que descubre progresivamente el error consistente a concebir de manera benéfica el recurso a priori salvador de la transfusión de sangre (³⁹).
 

II. La postura ineludible de la selección informada del enfermo en medicina transfusiona: el caso clásico de los testigos de Jehová.

Mientras que los testigos de Jehová no dudan en presentarse como "pioneros de la cirugía sin transfusión de sangre"(⁴⁰), el esfuerzo de lucidez que pide el dar este paso típico-ideal, evita a los científicos, sociólogos y juristas perder el dominio de sus instrumentos y asimilar de esta manera sus juicios de valor a las experiencias científicas.

A. El tipo ideal de la comunidad de los testigos de Jehová.

1. Dimensión religiosa y médica del rechazo selectivo de transfusión de sangre.

Una abundante literatura norteamericana y francesa ha tratado las implicaciones médicas y jurídicas del rechazo selectivo de transfuisón de sangre de estos cristianos (⁴¹). Uno de los primeros estudios franceses documentados titulado: "El rechazo de sangre por respeto a Jehová o temor al SIDA" fue redactado por médicos (⁴²) que recuerdan la base bíblica y religiosa de la posición científica y ética de este grupo. Generalmente, los autores tratan de desmitificar las explicaciones religiosas insistiendo en la conducta terapéutica y deontológica a sostener frente a esta categoría de personas. Charles Baron sitúa la acción de los testigos de Jehová en la prolongación del movimiento de enfermos (⁴³). Cita dos estudios norteamericanos que explican en particular que "en la gran mayoría de los casos que les conciernen, el riesgo operatorio en la ausencia de transfusión de sangre no es más importante que en los enfermos que han sido transfundidos". (Dixon, Smalley, Jehovah’s Witness: the surgical/ethical challenge, JAMA, 1991, 2471). El autor concluye diciendo que "la entera sociedad americana se ha beneficiado de esta acción. No solo los testigos de Jehová sino el conjunto de enfermos que probablemente recibirán menos transfusiones sanguíneas inútiles que en el pasado, a causa de los comités de enlace con los hospitales de los testigos de Jehová".

Entre religión y ciencia, la experiencia de esta comunidad que reivindica unos 4,7 millones de adeptos en el mundo revela una paradoja: en otros tiempos fueron completamente denigrados (⁴⁴), hoy representan un interés científico (⁴⁵). Para J.M. Thomas, "recent developments have convinced me that it is time physicians met the surgical and ethical challenge presented by Jehova’s witnesses and that we end the unfortunate hostility that prevails in some areas"(⁴⁶). Pero, a pesar de los resultados prometedores de las alternativas a la transfusión de sangre, un cierto número de prácticos facultativos persisten en administrar este producto a espaldas y contra la voluntad del paciente (⁴⁷). Un estudio recientemente realizado entre 242 médicos miembros de EUROPEAN SOCIET OF INTENSIVE CARE MEDICINE revela que el 63% de ellos practicarían, a pesar de un rechazo escrito, una transfusión sanguínea en un testigo de Jehová. En estas circunstancias 26% de los prácticos interrogados no informarían al paciente de este acto clandestino (⁴⁸). Estos resultados invitan ala comunidad científica a medir mejor las implicaciones terapéuticas, éticas y jurídicas de los medios utilizados para respetar la conciencia de esta población en particular.
 
2. El recurso sistemático al desarrollo científico.

Enormes medios técnicos e institucionales se han puesto en práctica bajo el impulso de esta comunidad religiosa. Buscando la cooperación y no la confrontación, los testigos de Jehová han instaurado un vasto servicio de información que tiene como propósito el facilitar el intercambio de medios y de técnicas entre equipos médicos, además de desarrollar la información médica sobre la cirugía sin transfusión de sangre y las soluciones sustitutivas. Una estructura internacional, centralizada en Nueva York con 90 delegaciones repartidas por todo el mundo, supervisa la intervención de unos 1.000 comités de enlace con hospitales que disponen así de las referencias de 45.000 prácticos facultativos que han aceptado tratar sin transfusión sanguínea (⁴⁹). Hasta el día de hoy, 38 programas de cuidados sin transfusión han sido organizados en los establecimientos hospitalarios suscritos a un contrato a través de la compañía de asistencia y traslado sanitario AYUDA MUNDIAL. Con esta armada de medios institucionales muchos facultativos levantan el desafío técnico, notablemente entre los pioneros y los médicos más experimentados (⁵⁰). Entonces, si la decisión de transfundir es equivalente a la de operar, las dos significan riesgos y ventajas comparables en términos de análisis de decisión. El facultativo que comprende la lógica del análisis está motivado a emitir una proposición transfusional que se inscribe en un contexto económico y político dado.
 

B. Las incidencias sobre la política de salud.

1. Importancia de los factores económicos y político-sociales.

Hoy los escritos especializados permanecen casi mudos sobre el estudio del costo social y económico del rechazo selectivo de la transfusión de sangre. Muy perentoriamente, algunos expresan "que si evocan una economía de productos sanguíneos, nadie ha estimado el costo de las técnicas complejas de anestesia (...) Este costo suplementado sufragado por la sociedad sobrepasa por mucho las economías realizadas a veces en productos sanguíneos"(⁵¹). Uno de los raros estudios sobre el balance de costo-ventaja de la transfusión homóloga da a conocer, en los Estados Unidos, la cara escondida del sistema (⁵²). Este estudio toma en cuenta los gastos inducidos y directos y pone en evidencia las cifras siguientes. El costo global de la transfusión homóloga es de 1.322 dólares por unidad, mientras que el costo de la transfusión autóloga se evalúa en 350 dólares. La conciencia de factores tales como el costo administrativo de las medidas públicas de seguimiento transfusional y d hemovigilancia, del total de las indemnizaciones de reembolso, del perjuicio causado por las víctimas de la contaminación o de accidentes post transfusionales, así como los efectos financieros relacionados con las complicaciones médicas y las bajas en el trabajo, permitirían medir mejor las incidencias económicas. Queda por emprender un estudio de la perspectiva económica y social, sobre todo en el marco de la política de la salud pública. Sin embargo, hasta el día de hoy no se dispone de estudios documentados sobre esta cuestión de primera importancia, sino solamente de aproximaciones parciales (⁵³). Esta situación interesa notablemente a los responsables de la salud pública que en los Estados Unidos intentaron evaluar la cantidad superior a 13 millones de unidades de sangre transfundida anualmente y cuyo gasto por paciente sería de 400 dólares por unidad; esto asegurará al mercado de productos de sustitución sanguínea un beneficio de 5.720 millones de dólares (⁵⁴).

Por otra parte, la carencia de una formación inicial y continua de los cirujanos y los anestesistas reanimadores sobre los métodos de la economía sanguínea y las técnicas de sustitución frenan el desarrollo de esta nueva disciplina. Además, en presencia de tal carencia, el cuerpo médico continúa pretendiendo complacientemente que la transfusión de sangre constituye la aproximación correcta frente a ciertas situaciones clínicas. Esta visión idealizada de una práctica médica completa, sustituyéndose al consentimiento del enfermo, la hace una práctica profesional estándar. Por ejemplo, las reglas médicas sobre el momento de transfundir, y el nivel de hematocritos, continuan siendo solo aproximaciones, aunque muy utilizadas (⁵⁵). Este déficit pedagójico no podrá ser eliminado sin que los principales responsables públicos tomen antes la iniciativa de sensibilizar el conjunto médico a este cambio terapéutico. Desde este punto de vista, el desarrollo de jornadas de estudio profesional sobre la economía y las alternativas de la transfusión de sangre, pudieran dar resultados prácticos, incluyendo además, reflexiones éticas y jurídicas sobre estas cuestiones (⁵⁶). En esta situación, es únicamente bajo la acción de los pacientes que se organiza el desarrollo de soluciones científicas en un "silencio institucional ensordecedor."

2. El papel vital de las reivindicaciones individuales del paciente.

La insistencia de los pacientes ha sido aquí un factor de progreso científico. Esta reivindicación fundada ante todo por motivos religiosos ha permitido al colectivo médico efectuar operaciones quirúrgicas en otro tiempo rechazadas. Mientras que el riesgo, históricamente, se ha confundido con la voluntad de sanar en situaciones desesperadas, la medicina transfusional ha evolucionado en estos últimos años, quizá por el hecho de que movimientos de enfermos tales como los hemofílicos contaminados y los testigos de Jehová se han manifestado (⁵⁷). Identificada, evaluada, anunciada y consentida ésta, el aceptar el riesgo puede ser un medio de progresar (⁵⁸). Individualizado, el proceder del paciente se ha articulado en torno ala firma de un documento de rechazo selectivo de transfusión dado al médico y conservado en el expediente clínico en el caso de cirugía regulada (⁵⁹). Los testigos de Jehová además poseen un documento explicando su posición permanente e incondicional en caso de urgencia y/o inconsciencia. Esta medida de protección jurídica se analiza como la expresión de la voluntad permanente del paciente de recibir cuidados con excepción de una transfusión de sangre (⁶⁰). Esta precaución, a la vez respetuosa de la convicción del paciente y de la seguridad del facultativo, ha sido recomendada pro los representantes del consejo Nacional del Colegio de Médicos. El doctor Louis René aconseja a los facultativos "hacer constatar para que ulteriormente no pueda ser discutido el rechazo obstinado del paciente y de su entorno. En el caso particular de fallecimiento, tal atestación podrá añadirse a una descarga de la parte del paciente o su entorno a fin de demostrar a posteriori a los jueces la ausencia de culpa del médico en la pérdida sufrida"(⁶¹).

Este trámite participativo del paciente consagra el respeto de las libertades individuales del enfermo (⁶²). Se inscribe en el marco de recomendación del Comité de Ministros del Consejo de Europa, del 30 de abril de 1980, en los siguientes términos. "la relación establecida entre enfermos y profesionales debe transformarse en una relación conjunta basada en una confianza recíproca (...) Convendría señalar la adopción de una concepción dinámica de la participación del público a la protección de la salud y del enfermo a su propio tratamiento"(⁶³). El acuerdo sobre estos fundamentos necesita no solo largas confrontaciones sino también un verdadero acercamiento bilateral de la relación terapéutica. Aquí, el paso ético fundamental consiste, según el filósofo K. Apel, "en un reconocimiento de las personas como sujetos de la argumentación y de sus diferencias. Esto implica necesariamente representaciones de la enfermedad más allá del campo de la terapéutica, en un terreno donde los valores éticos y religiosos ocupan una función más determinante que los hechos biológicos. ¿La elección terapéutica, expresión de la singularidad insustituible del individuo y del pluralismo ético, no será la traducción de una ética de la responsabilidad y de la dignidad inalienable de la persona humana?


Referencias

Referencias bibliográficas

Fechas de Publicación