Introducción

En el Censo de Población y Vivienda del INEGI 2010 (Instituto Nacional de Estadística y Geografía, INEGI, 2013) el número total de la población con discapacidad era de 5 millones 739 mil 270, es decir, el 5.1% de la población mexicana de los 112.336.538 millones de habitantes. En el caso de Veracruz, se puede identificar un total de 415 569 personas con discapacidad, de las cuales el 51.2% son mujeres y 48.8 % hombres, cifras casi similares. Cuando se observan los mismos datos distribuidos por edad, podemos realizar otra mirada que nos permite aproximarnos a nuestro objeto de estudio. Un 57.7 % de personas con alguna discapacidad posee más de 85 años, mientras que un 22.6 % entre 60 y 84 años, un 5.0 % entre 30 y 59 años, un 1.9% entre 15 y 29 años y un 1.7% entre 0 y 14 años.

Como los datos muestran, son aproximadamente 150.000 personas con discapacidad de 0 a 29 años. La cuestión aquí es ¿cuántas de estas personas están cursando una licenciatura o posgrado pues pudieron acceder a ellos?, ¿cuáles tendrían que ser las acciones realizadas para coadyuvar a la inclusión de esas 150 000 personas en edad escolar?, ¿qué se está haciendo en las instituciones?, ¿se respetan su derechos humanos?

En este sentido, conviene preguntarnos ¿qué importancia pudieron tener las experiencias escolares de personas con discapacidad para coadyuvar en un recorrido óptimo o adecuado hasta la educación superior?

Abordar las experiencias escolares implica también una mirada a las instituciones vistas como constructoras de un saber-poder y como legitimadoras de un tipo de persona. No podemos entender las experiencias del alumnado si no es a partir del lugar de su enunciación, de las instituciones que lo han objetivado y subjetivado.

No basta que se piense en que la educación debe ser prioritariamente en el nivel básico. En la actualidad una persona con estos certificados y conocimientos, a lo mejor suficientes para que pueda aprender un oficio o sobrevivir, no se encuentra en igualdad de oportunidades. También es necesario y urgente que en espacios universitarios la oportunidad esté presente y además la respuesta por parte de estas instituciones sea pertinente.

Por tal motivo, es importante aproximarse a las experiencias escolares de personas con discapacidad, pues solo de esta forma podremos comprender cuáles son los elementos que entran en juego para que dichas personas puedan ser o no futuros profesionistas, sujetos de la educación. Este texto aborda las experiencias escolares de 13 estudiantes de la Universidad Veracruzana. Partimos del supuesto de que para poder acceder a una educación superior, es necesario que en su escolaridad previa existan las condiciones mínimas, traducidas en apoyos y ajustes razonables, es decir, una experiencia escolar adecuada. El propósito de este artículo es describir las experiencias escolares previas del alumnado con discapacidad de la Universidad Veracruzana.

En un primer apartado nos aproximamos a la elaboración de nuestro objeto de estudio, esto mediante la lente teórica, la cual nos permitió construir un posicionamiento ontoepistemológico para poder abordar el tema. Aquí la mirada implica una deconstrucción de la discapacidad y una reivindicación del sujeto anormal. También tiene que ver con repensar la escuela y la educación como el lugar de borramiento de la diferencia.

Posteriormente, describimos la ruta metodológica que seguimos para poder acceder a las experiencias escolares de estudiantes con discapacidad de la Universidad Veracruzana. El apartado central de este texto versa sobre las experiencias escolares previas que tuvieron. Aquí construimos cuatro categorías analíticas: cuerpos y mentes frágiles; lazo familiar: constitución de una subjetividad; Universidad Veracruzana, ¿única opción? y la escuela como lugar de encuentro y desencuentro.

Para finalizar, terminamos con unas conclusiones que apuntan hacia la importancia de los recorridos escolares inclusivos como plataforma para poder acceder a una educación terciaria.

Construir una experiencia escolar no discapacitada

En el siglo XV las ciencias humanas surgieron en los intersticios y debido a una serie de aproximaciones a una nueva deidad (la razón) en detrimento de aquello considerado poco científico. La ciencia (positiva) se introdujo no solo en las ciencias naturales, desde un paradigma de rigurosa y sistemática metodología y axiomas, sino, al ser humano mismo, en su propia humanidad, objetivando y subjetivando una serie de representaciones (Álvarez-Uría, 1996; Fendler, 2000; Foucault,1963, 1976, 2003, 2004; Popkewitz y Brennan, 2000; Simola, Heikkinen y Silvonen, 2000).

Estudios sobre el sujeto empiezan a ser repensados, no solo en el plano de la singularidad, como, por ejemplo, la medicina y la clínica tuvieron en sus inicios (Foucault, 1963, 1999), sino más bien el estudio del conjunto de los sujetos supuso la entrada de una nueva forma de representarnos, compararnos, clasificarnos, excluirnos y administrarnos. Por ejemplo, la llegada a las ciencias sociales de la estadística sentó las bases para la construcción de una mirada normalizadora desde la cual explicarnos y construir la realidad acerca de nosotros mismos (Drake, 1998; Fulcher, 1998; Jacobo, 2012; Kipen y Vallejos, 2009).

Gracias a una ciencia (positiva), todo debe ser objeto medible, clasificable y cuantificable; el problema no es ni ha sido el avance en cuanto a información obtenida de dichas ciencias, sino el "efecto de realidad" (Baker, 2000; Foucault, 1979; Hulqvist, 2000) que ha traído consigo el utilizar dicha información para establecer un promedio de sujeto, un individuo "normal" y, por tanto, deseado por la mayoría. Son variados también los estudios que se han realizado en torno al sujeto "normal", que representa el promedio de la población y que ha conllevado un ideal (Angelino, 2009; Davis, 2009; de la Vega, 2010; Flores, 2012; Lionetti, 2012; Padilla, 2012; Stern, 2005; Vallejos, 2009; Yarza, 2012). Dicho problema puede presentarse desde el hecho de que en un determinado juego de poder-saber, un tipo de discurso se legitimó como el verdadero, soslayando aquellos cuyo sentido era diferente o contrario a la representación hegemónica de normalidad. Lo anterior dio paso a una serie de concepciones y clasificaciones que intentaron explicar la diferencia, la contranatura, la anormalidad. En el caso de la discapacidad, muchos estudios son los que plantean que actualmente se ha pasado de una mirada médica a una social (Aguerrondo, 2008; Arnau, 2003; Booth y Ainscow, 2000; Courtis, 2009; Edler, 2009; Ferreira, 2008; Juárez, Comboni y Garnique, 2010; Palacios, 2008; Toboso y Arnau, 2008; Verdugo, 2009). Esto ha sido significativo para que hoy podamos abordar el tema de la discapacidad y su relación con la educación, desde una visión de derechos humanos. Para lograr lo anterior es necesario retomar un tipo de educación que ha estado íntimamente relacionada con la discapacidad. Es la educación especial el arquetipo donde las personas diferentes se han educado, donde la anormalidad se ha hecho visible en toda su plenitud.

Álvarez-Uría (1996) plantea que los inicios rastreables de la educación especial se pueden ubicar con la llegada de la obligatoriedad de la educación. Hay que recordar que para poder pensar en una escuela para todos, también se necesitó pensar en un currículo común. En este sentido, la idea de masificar y estandarizar lo que cualquier sujeto en determinada edad debe saber hacer se vuelve central en los centros de escolarización. Es aquí donde nuevas problemáticas en torno a lo educativo empiezan a generarse, pues: ¿Qué hacer con todo aquel alumnado que no accede al currículo convencional? ¿Desde qué marco de referencia es construido el currículo? ¿Quiénes son los que han decidido qué incluir y qué excluir y mediante qué parámetros? ¿Dónde colocar a quienes no cumplen con los requisitos mínimos para integrarse a la escuela?

Cuando revisamos la historia de la discapacidad, es difícil no hacerlo en clave de discriminación (Palacios, 2008). Una de las primeras problemáticas con las cuales la población con discapacidad se topó fue con la escolarización. Desde el momento en que pensamos en la posibilidad de dar una educación en masa, para todos, a la par se crearon una serie de tecnologías7 (currículo, exámenes, pruebas, materiales) pensadas desde una idea de normalidad, de un sujeto homogéneo, similar, capaz de aprender los contenidos escolares a partir de un método específico. Desde esta idea normocéntrica se generaron teorías educativas, psicológicas, evolutivas, del desarrollo del sujeto "normal", segregando al diferente, al no apto, al anormal.

Rescatando lo que Brogna (2009) refiere, las concepciones de las personas con discapacidad han pasado por varios modelos o visiones: exterminio-aniquilamiento, donde el centro eran las capacidades físicas para poder existir; visión sacralizada-mágica, las personas eran impuras y cargaban el estigma por castigo divino; visión caritativo-represiva, la mirada era de conmiseración y; una visión médico-reparadora, es decir, la enfermedad y el déficit; visión normalizadora-asistencialista, apoyados por una ciencia estadística y eugenésica

Por último, el modelo social, según Palacios (2008) y Brogna (2009), destaca el valor de la persona como ente de derecho. Aquí los movimientos han sido visibles por la lucha contra la exclusión y discriminación de los colectivos como las personas con discapacidad.

Es sobre este marco donde podemos situarnos para poder pensar a la discapacidad y sobre todo aproximarnos a las experiencias de personas que se encuentran en esta situación. Reconociendo que posiblemente dicho recorrido permitió o no su acceso a niveles superiores.

Algunos antecedentes: discapacidad, inclusión y derechos humanos

Es necesario mencionar que trabajos de esta naturaleza no son del todo novedosos, pues dentro de la revisión del estado del arte, se han encontrado diversas aproximaciones a la temática. Sin embargo, varios han sido los propósitos a seguir y diversos los resultados.

Esser y Rojas (2006) y Arguedas (2004), desde una visión internacional, analizan las opiniones y actitudes de una comunidad de educación superior sobre la inclusión de estudiantes con discapacidad. Estos estudios realizados en Valencia España y Costa Rica, respectivamente, hicieron visible dentro de sus conclusiones la necesidad de trabajar en las representaciones y políticas de discapacidad, pues era evidente la fuerte situación de discriminación en la que se encontraban.

Los estudios de Stupp (2001) y Chiny, Salas y Vargas (2008) apuntan hacia la accesibilidad de los espacios universitarios para lograr la inclusión del alumnado con discapacidad, exponen la relación, muchas veces inexistente entre las personas con discapacidad y la educación superior.

Un caso más próximo geográficamente son los estudios realizados en la UNAM por López (2012) y Brogna y Rosales (2014), trabajos ambos de carácter exploratorio donde se aproximan a la condición y situación de la integración e inclusión del alumnado con discapacidad en este institución. Rescatan elementos como los derechos humanos y las políticas institucionales como factores indispensables para poder hablar de inclusión educativa.

Como se puede observar, los derechos humanos parecen ser uno de los elementos centrales en los que concluyen estudios de este corte. En su historicidad, dichos derechos han sido visibles gracias a movimientos sociales de los mismos colectivos, pero también, un rediseño de las propias normas y leyes, las cuales, traducidas en políticas, han definido los mecanismos antidiscriminatorios con base en un cambio paradigmático y teórico, producto del paso de las visiones y modelos (Egea y Sarabia, 2004). Posicionamientos sobre la justicia, la equidad, la igualdad (Dubet, 2011; Nussbaum, 2007; Rawls, 2006) han marcado un hito para el establecimiento de una condición de posibilidad de la diferencia y la diversidad y, en este caso, la discapacidad.

Las personas con discapacidad hoy poseen derechos incuestionables, uno de ellos el de recibir una educación, el de estar en espacios accesibles y realizando, de la manera más autónoma posible, actividades que los enriquezcan integralmente como personas, como seres humanos.

Pasos para aproximarse a las experiencias escolares

Este trabajo corresponde a un estudio transversal, sincrónico y no experimental, cuyo alcance es principalmente descriptivo. La recopilación de los datos se llevó a cabo por medio de una entrevista semiestructurada. Los datos se recopilaron y transcribieron fielmente de las grabaciones de audio, para poder realizar un análisis categórico de los mismos.

Planteándolo desde una institución de educación superior y enfocado en el alumnado con discapacidad, reconocemos que solo haciendo un acercamiento de esta naturaleza podemos entender las complejas relaciones que se entretejen dentro de espacios educativos universitarios, así como las posibilidades o imposibilidades que puede haber para la relación discapacidad-educación superior.

Lo que a continuación se presenta es lo referente a los resultados obtenidos de las entrevistas a estudiantes con discapacidad, realizadas en las regiones Xalapa y Veracruz de la Universidad Veracruzana. Cabe decir que dichas entrevistas fueron fruto de una búsqueda de facultad en facultad, y por medio del correo electrónico.

Reconocemos que esta actividad no fue fácil. Cuando se intentó indagar sobre el alumnado con discapacidad fueron muchas las dudas surgidas al respecto. Por ejemplo, en algunos casos no se habían detectado, no había información clara sobre dónde estaban y cuántos eran. En otros, los comentarios de las personas que daban la información eran solo con sospecha de su presencia, lo cual tampoco daba garantía de llegar a una identificación confiable.

Por otra parte, si bien nos dirigíamos especialmente con los directivos de cada facultad, no siempre esta forma de proceder resultó útil. Hubo casos donde ni los propios funcionarios sabían de la existencia de alguna persona con discapacidad en el alumnado, aquí recurrimos a una especie de bola de nieve, preguntamos a otros alumnos y alumnas, lo cual también nos llevó a contactar otros agentes, como, por ejemplo, personal entrenador deportivo, que estaba trabajando con estudiantes de la UV con discapacidad.

Esta búsqueda duró aproximadamente seis meses, fueron diversos los casos que se presentaron, pero al final creemos que muy significativos, sobre todo para poder tener una idea de la experiencia escolar que han llevado antes de su ingreso a la universidad. No obstante que solo fueron 13 casos los registrados, creemos que al final la representatividad no era lo más importante, sino la significatividad, sociológicamente hablando, que sus comentarios podrían arrojar.

Si bien este trabajo solo presenta estos casos de estudiantes con discapacidad (congénita o adquirida), no descartamos la posibilidad de que por las facultades existan más; sin embargo, creemos que una parte no quiere que se la identifique, pues no desea ser etiquetada, excluida o discriminada.

Por otro lado, las preguntas realizadas al alumnado fueron con el objetivo de intentar abordar lo referente a su experiencia escolar. Reconocemos que mucho de lo que pudo haber pasado en dicho recorrido educativo por las instituciones fue determinante para que pudiera o no ingresar a la educación superior. Así, una de las primeras preguntas versó sobre: ¿Cómo fue tu experiencia escolar antes de tu ingreso a la universidad?

Para poder abordar esta cuestión hubo necesidad de realizar varias preguntas de apoyo, por ejemplo, sobre su rendimiento escolar, la relación que tuvieron con sus docentes, el apoyo de la familia, la opinión de los propios padres y madres sobre qué estudiarían, la propia construcción de su aspiración para seguirlo haciendo, la elección de carrera y de universidad, su dependencia económica, los apoyos para el estudio, las dificultades asociadas a la discapacidad que pudieron haber tenido en su recorrido, y la relación con sus compañeros, sus compañeras y sus docentes.

Todo giró alrededor de su experiencia previa a la universidad, lo cual podía coadyuvar a identificar las características o algunos factores que pudieron ser significativos para su ingreso a la universidad.

Para aproximarnos a las realidades del estudiantado entrevistado, fue necesario realizar una caracterización de este (ver Tabla 1). Cabe señalar que se cuidó la confidencialidad de participantes, para ello se elaboró una codificación, esta consistió en colocar una "F" si era de sexo femenino o una "M" si era masculino, posteriormente las siglas de la carrera que estudiaba y para finalizar una "M" si su discapacidad era motriz, una "L" si tenía que ver con cuestiones de lenguaje, una "I" si la situación comprometía alguna situación de carácter intelectual.

Cabe mencionar que esta caracterización no estuvo centrada en un diagnóstico clínico o médico, pues el objetivo no era mirarles desde este horizonte médico, sino identificar las barreras que pudieran encontrar en el acceso, tanto arquitectónico como al currículo. Esto para poder tener congruencia con nuestro posicionamiento teórico.

Desde la voz del estudiantado con discapacidad

a) Cuerpos y mentes frágiles

Esta categoría de análisis surge a partir de pensar el cuerpo y la mente de la persona con discapacidad como una entidad frágil (Varela y Álvarez-Uría, 1989), es decir, por una parte, que tanto sus cuerpos como sus mentes presentan cuestiones que no son las consideradas "normales" sino que implican determinado tratamiento especial; y por otro, el hecho de que cualquier cuerpo es frágil, propenso a enfermarse, accidentarse y entrar en una situación de discapacidad.

Es aquí donde la mirada entra en juego, pues ambas cuestiones son visibles y portan la situación de discapacidad, lugar donde todas las personas podemos llegar y donde quienes llegaron entraron a un mundo diferente, donde un accidente o enfermedad dividió su vida en un antes y después. En la cuestión escolar, les convirtió en sujetos de determinado tratamiento, a veces de sobreprotección, pero otras de exclusión. Situación similar a quienes congénitamente adquirieron el déficit: las barreras, la discriminación y la exclusión ha sido la nota diaria de su vivencia.

Una de las primeras preguntas que se realizaron de forma directa fue: ¿Cómo consideras que fue tu rendimiento escolar antes de entrar a la UV?

Con base en las respuestas, pudimos identificar tres subcategorías: la primera tiene que ver con que la discapacidad no estuvo presente en los años anteriores a su ingreso a la universidad; por tanto, no existieron problemáticas en torno al rendimiento académico.

FAEI: "Mi rendimiento fue bueno, pues antes de mi baja temporal, no existieron problemas en la académico, pues no tenía la enfermedad que ahora está presente en mi vida"

MHM: "Mi etapa anterior al accidente no tuve ningún problema, pero a partir del accidente cambió, pues tuve que dejar la carrera de Educación Física, pues mi condición no me permitía poder desempeñarme".

MPM: "No hubo problema previo a mi accidente, el cual fue a los 15 años, pero después todo cambió, pero no por eso dejé de estar estudiando".

MCCM: "Pues en la primaria y secundaria no tuve problemas, fue a partir de mi accidente en la preparatoria cuando empecé a tener problemas, pues no contaba donde asistía con las condiciones necesarias para que yo pudiera transitar y estar como se debía".

FLEL: "Fue bueno incluso yo tengo otra carrera, pero fue a partir de mi accidente que la cuestión cambió un poco, sin embargo, creo que no voy tan mal".

En una segunda subcategoría pudimos identificar a quienes mencionan haber tenido un buen rendimiento a pesar de encontrarse en situación de discapacidad.

MEFM: "Fue bueno, pues en realidad los maestros no se enteraron de mi problema físico, gracias al deporte, pude pasar desapercibido".

FIAI: "Mi rendimiento fue bueno, yo me he apurado, pero también siempre he tenido apoyo médico y de terapias".

MIM: "Fue bueno, tuve la suerte que las instituciones hicieran las modificaciones necesarias para que yo pudiera sentirme acoplado con todos".

FCCM: "Muy bueno, siempre estuve en cuadro de honor y con las mejores calificaciones".

FMM: "Fue bueno, en realidad siempre ha sido bueno, realmente no tuve grandes problemas".

En una tercera a quienes no tuvieron el rendimiento y la situación de discapacidad tuvo que ver significativamente.

Cabe hacer mención que, desde el posicionamiento de este trabajo, la situación de discapacidad es socialmente construida por las barreras que la misma sociedad impone; sin embargo, históricamente se ha pensado en que la condición se porta; el déficit es del cuerpo, es individual, por ende, responsabilidad propia. Por tanto, se cuestionó sobre las creencias del alumnado con discapacidad congénita en este punto.

MHI: "Mi rendimiento no fue muy bueno, me cuesta trabajo aprender, pues soy algo lento, también esto repercute en mi escritura".

MHIL: "Mi rendimiento siempre fue regular, solo sacaba siete u ocho, pero esto último muy poco".

FBL: "En la primaria fue bueno, pero en la secundaria no, pues tuve problemas para trabajar ahí, pues era excluida por mi forma de hablar y mi problema de lenguaje".

Para entender lo anterior hay que situarnos en el contexto, sobre todo en las cuestiones de acceso que presentaron. En el primer caso, se puede identificar que la idea central en donde gira la problemática del rendimiento tiene que ver con las dificultades que muestran los cuerpos y las mentes de las personas participantes. La mirada está situada y dirigida hacia esta cuestión, pues en el caso de quienes adquirieron un déficit tardíamente, advierten la inexistencia de problemática alguna, aceptando que fue a partir de un evento "trágico" (Oliver, 1998) como su mundo cambió. Sin embargo, varios de los casos que nacieron con el déficit mencionan no haber tenido problemática alguna en su escolaridad.

Aquí son las propias historias de vida las que entran en juego. Mientras en los casos de adquisición tardía del déficit, el acostumbrarse a su nueva condición y el iniciar terapias de rehabilitación, por lo regular, no fue sencillo y significó problemáticas tanto emocionales como físicas; no así para quienes nacieron con el déficit, pues tuvieron una vida de rehabilitación y visitas médicas, pero también oportunidad de entrar en un proceso de subjetivación mediante la objetivación realizada en dichas experiencias por aquellos individuos que desde un determinado lugar van naturalizando la "anormalidad" (profesionales médicos y, en algunos casos, la familia y los propios apoyos construidos para lograr la inclusión).

Sin embargo, no todos pudieron expresar buenas experiencias de escolaridad, y es aquí donde hay que enfocar mejor nuestra mirada. Además de hablar desde un determinado contexto, las personas hablan también desde una condición de discapacidad. La cuestión que impera tiene que ver más con lo intelectual y el lenguaje, que con algo motriz.

La problemática de acceso que se presenta no es tanto en lo arquitectónico, sino en lo referente al currículo escolar. Según su punto crítico en las relaciones con los contenidos, podemos identificar un tipo de persona que al estar inmersa en un subcontexto como lo es la escuela, su rol, sus aptitudes y su forma de estar cambia, pues las exigencias no solo implican que sepa socializar o ser más independiente, sino que puede desplegar una serie de habilidades y destrezas propias del contexto; además, que la interacción realizada sea de una forma que estadísticamente se puede denominar "normal".

¿Qué cambia en la escuela con la discapacidad?, creemos que quienes vivieron esto pudieron darse cuenta de que las formas de estar son totalmente diferentes. Cabe decir que dentro del abanico que abarca la discapacidad en general, coexisten problemas más agudos, donde la discapacidad intelectual es la que abandera situaciones de conflicto, donde muchas veces la exclusión y discriminación se hacen presentes al no ser el contexto el que se ajuste al tipo de estudiante, al estar presentes una serie de representaciones donde el sujeto de la normalidad es hegemónico.

En este sentido, son las instituciones las que desde un ideal de homogenización están ejerciendo una violencia con el alumnado con discapacidad, no entendiendo que su forma de estar en el mundo es diferente, pero no por eso equivocada o negativa. Aquí es importante cuestionarse sobre la finalidad de la escuela en sí, si esta no es el espacio para socializar, para aprender de la vida y solo lo es para ser competente, adquirir destrezas para en un futuro ser productivo y eficiente. Hay un problema fuerte cuando hablamos de discapacidad y educación, pues ambos discursos parecen en ocasiones contraponerse.

Una segunda pregunta que tiene una fuerte relación con la anterior fue: ¿Cómo fue la relación con el profesorado que tuviste? Si bien en muchos de los casos se pronunciaron por un buen trato, hubo participantes que cuestionaron mucho la forma de conducirse de sus docentes, haciendo hincapié en que gracias a la falta de comprensión se les excluía o simplemente nunca pudieron obtener buenas notas. Aquí fueron las barreras del contexto las que se impusieron entre lo que el maestro o maestra exigía y lo que el alumno o alumna en cuestión podía realizar.

FBL: "Mis profesores me excluían, ellos me separaban porque decían que yo no podía realizar algunas cosas", "MHI: por mi ritmo se aprendizaje tuve problemas con muchos maestros, pues no entendieron que yo sí lograba aprender pero de forma más lenta", en otros casos fue más evidente la exclusión, pues no sólo fue el obtener bajas notas, sino el hecho de ya no poder seguir estudiando: "MHM: yo estudiaba educación física, pero gracias al accidente lo tuve que dejar, pues mi discapacidad no me permitió seguir en esa carrera ya que como me comentaron algunos profesores, no iba a poder con las cuestiones físicas". "FAEI: yo estudiaba ya otra carrera en la UV, pero por mi cuestión de salud los maestros no me apoyaron y me dieron de baja".

Esta exclusión devenida en discriminación estuvo presente en estos últimos casos, donde las miradas apuntan al cuerpo y a una noción de estudiante "normal", "completo", "no frágil". Esto, en conjunción con la falta de apoyos institucionales, propició en los casos extremos el abandono de los estudios por la consideración de incapacidad. Por otra parte para otros grupos el que sus docentes no hubieran hecho diferencia con estudiantes con discapacidad, fue sinónimo de que no les estaban discriminando: "MCCM: los maestros me exigían lo mismo, nunca me trataron diferente, en ese sentido siento que no me discriminaron", el no haber realizado las adecuaciones pertinentes propició un tipo de discriminación.

Creemos necesario apuntar que la labor docente es muy importante cuando podemos abordar el tema de la inclusión , pues son quienes, muchas veces, deciden el destino de sus estudiantes con discapacidad. Posiblemente, lo importante radica en la sensibilidad y conocimiento que puedan poseer en torno al tema, ya que en la medida que esto esté presente en las prácticas escolares cotidianas, las opciones para el alumnado pueden mejorar. Por ejemplo, uno de los participantes lo externa de esta forma: "MPM: había una maestra que tenía problemas en sus manos, creo que por eso siempre hizo todo lo posible para apoyarme, por ejemplo, los exámenes, como yo no tengo prensa en las manos, me los hacía orales y fue así como pude pasar". Lo curioso aquí es cómo también la empatía entra en juego al reconocer al otro en nuestras propias limitaciones y necesidades.

b) Lazo familiar: Constitución de una subjetividad

Una de las fortalezas o elementos positivos que podemos encontrar en todos los casos del alumnado entrevistado fue el apoyo que recibieron de casa para poder seguir estudiando. Siempre hubo la ayuda económica y moral para construir aspiraciones a estudios superiores. En este sentido, se pueden rescatar comentarios en torno a las opiniones de apoyo a seguir estudiando. (¿Cómo fue el apoyo que has recibido de tu familia para proseguir con tus estudios?,¿Qué opinión tenían tus padres acerca de que estudiaras?): "FMM: para mis padres no era opcional yo tenía que estudiar, siempre me dijeron que yo podía realizar lo que deseara y estudiar lo que quisiera", "MHI: ellos la verdad me dijeron que tenían confianza en mí, por eso", "MBL: en mi familia siempre me dieron muchos ejemplos, mis hermanos tienes estudios también", situaciones como estas fueron las que permitieron también que los participantes pudieran, hoy, poder estar en espacios universitarios estudiando una carrera.

Se puede ver ese lazo familiar existente, pues el apoyo tanto económico como moral coadyuvó a la construcción de una persona capaz de desenvolverse y realizar lo que deseara, es aquí como las cuestiones de salud, si bien son cuidadas por los padres de familia: "MPM: ellos temían que yo no aguantara tantas horas sentado". La creencia de que como cualquier otra persona debían tener la posibilidad de estudiar, estuvo presente en todos los casos, no importando las adversidades.

Se observa todo un proceso de subjetivación, en donde la construcción de aspiraciones viene desde las familias y la creencia de que las personas con discapacidad, desde esta postura de derecho, también pueden educarse y desenvolverse en la sociedad. Por otra parte, en varios casos son los padres y madres quienes asisten con los alumnos y alumnas a la escuela:

FIAI: "Vengo de lejos, pero mis papás no me dejan sola, pues corro el riesgo de perderme, mi papá siempre me viene a dejar y viene por mí", MPM: "mi papá está al pendiente, siempre está dispuesto a llevarme donde necesito y si con cuestiones escolares más", MHM: "mi papá me acompaña a la escuela, me deja y viene a recogerme, incluso me lleva al salón si lo necesito", FCCM: "mi mamá se está todo el rato que estoy en la escuela, pues como vivimos fuera".

Es así como en todos los casos se puede hablar que para que el alumnado con discapacidad continúe sus estudios, un factor importante es el lazo familiar, el apoyo de los padres en la construcción de una persona capaz de realizar lo que desee sin importar la condición de discapacidad. Aquí la sobreprotección y los miedos se dejan a un lado para dar paso a las acciones y movilizaciones en torno a lo que posiblemente es un reto para sus hijos e hijas, pero también un logro significativo.

En este sentido, cuando se les cuestionó sobre cómo han construido una aspiración para realizar estudios universitarios, sus respuestas mostraron que el lazo familiar estuvo siempre presente, pues no había opción, la discapacidad no iba a ser una limitación. Por parte de la familia no existió una mente o un cuerpo frágil, los apoyos que necesitaban de su parte estuvieron presentes. Lo anterior es visible en uno de los comentarios:

MCCM: "Cuando iba a sacar la ficha para la universidad, una compañera de la prepa me dijo que yo era muy egoísta, pues a pesar de todo lo que mis padres habían gastado en mí, los iba a hacer gastar más, así que como yo estudiaba con mi primo le pedí que me prestara el celular y le hablé a mi mamá para decirle que no gastara, que no pagara la ficha, ella me contestó que lo sentía mucho pero ya la había pagado, lo cual era una mentira, así que si estoy estudiando aquí en la UV ahora es gracias a mis padres".

¿Cómo difiere la mirada de la familia y de la escuela? En el primero no cabe la exclusión ni la discriminación, ser parte de una familia no da oportunidad a que por situación de discapacidad se abandone a la persona (como pasó en algunos casos con las instituciones escolares). El lazo es más fuerte, la comprensión y los apoyos se hacen presentes y dan como resultado el logro académico del estudiantado participante. Muchas veces es esta última parte la que puede o no hacer la diferencia, aspecto que debe ser también propiciado en la escuela para evitar exclusiones.

Por ejemplo, la totalidad de estudiantes en las entrevistas mencionaron que siempre han dependido económicamente de sus padres y son ellos quienes los proveen para que puedan seguir con sus estudios. En ninguno ha cabido la posibilidad de trabajar y estudiar al mismo tiempo, pues sus padres han hecho un esfuerzo especial porque solo se dediquen a estudiar.

Por otro lado, han sido los padres y madres quienes les apoyaron a estudiar en todo momento. En el caso de cuyo déficit fue de nacimiento, mencionan que pronto aprendieron a estudiar solos.

MCCM: "Yo siempre estudié solita, hacía mis tareas", MMM: "estudiaba solita, siempre me dijeron que yo podía", HIM: "yo estudié solo".

No obstante, el problema de esta diferencia radica en que el sujeto estudiante no es el mismo que el sujeto hijo, la mirada en la familia apunta hacia las posibilidades, hacia los retos, y los apoyos, es la escuela, muchas veces apunta hacia el déficit, es decir, las limitaciones, lo que no puede hacer, mientras en casa es pensar en las cosas que es capaz de realizar.

Si partimos de que la mirada se posa, pero también construye, las instituciones deberían poder ser capaces de, además de permitir estudiar, fijarse en las posibilidades y los medios para que el alumnado puedan acceder a esta. Ello resultaría un buen inicio.

Pero no hay que olvidar que las instituciones persiguen un tipo de ideal, un perfil, una caracterización específica de persona, con determinadas habilidades, aquí el currículo parece ser una limitante para el logro de gran cantidad de estudiantes. La visión es casi o especialmente "logo-céntrica", es decir, la persona, sujeto de educación, debe poseer determinadas habilidades, conocimientos y destrezas que la puedan hacer resolver problemas de forma eficaz, eficiente y rápida. Por tanto quienes no lo logren tendrán que declinar sus aspiraciones. He aquí un serio problema, dos subjetivaciones atravesando una misma persona, dos contextos que pueden ser lo opuesto. Pero como también se observó, hay instituciones que, dentro de su labor, invitan a la flexibilidad, la apertura y la posibilidad de interactuar de forma diferente, de abrir espacios y oportunidades. Según los individuos participantes, fue así como lograron tocar las puertas de la universidad, pues los recorridos les permitieron hacerlo, y en los casos en que no, fue la tenacidad y el apoyo de eso que aquí hemos llamado lazo familiar.

c) Universidad Veracruzana: ¿Única opción?

Ahora, muchas de estas aspiraciones se decantaron para este caso en la posibilidad de ver a la UV como el espacio para poder desarrollarse académicamente; en este sentido, cobra importancia identificar el por qué este grupo de estudiantes seleccionó esta institución y también la carrera en la cual se encuentran en el momento de realizar este estudio.

Para lo anterior, se le cuestionó sobre lo siguiente: ¿Por qué escogiste a la UV? ¿Por qué escogiste tu carrera? En lo referente a la primera cuestión es interesante ver cómo en su mayoría el alumnado con discapacidad decide estudiar en la UV no tanto porque la conociera de antemano, supiera que es accesible o incluso que fuera la mejor en cuanto a reconocimiento; la elige por cuestiones meramente económicas, lo cual habla de la necesidad de que las instituciones públicas deban ser accesibles a las personas con discapacidad y diseñen sus políticas inclusivas con acciones afirmativas, reconociendo que son, en muchas ocasiones, la única opción y posibilidad de este sector para acceder a estudios universitarios.

Si la UV no trabaja en su accesibilidad, posiblemente le está cerrando la oportunidad a muchos alumnos y alumnas que, en condición de discapacidad, por los propios gastos que genera ya su situación, no puedan ingresar a otro tipo de institución, como por ejemplo, a una escuela privada.

MIAI: "Porque era económica y me quedaba relativamente cerca, pues la otra opción era irse a México o estudiar en escuelas particulares".

MPM: "Fue gracias a las recomendaciones de un amigo, quien estudiaba aquí y me dijo que hiciera examen".

MAEI: "Porque era la más económica".

MEFM: "Por el prestigio, pero también porque era de gobierno, era económica".

MHI: "Me gusta el sistema, ya que puedes escoger a tus maestros".

MHM: "Porque es la única escuela de gobierno aquí".

MHIL: "Porque mi familia ha estado por tradición estudiando en la UV siempre".

MBL: "Porque es una universidad pública".

MIM: "Por la cosa de que no es muy cara es de gobierno".

MCCM: "Porque es una escuela pública y es la máxima casa de estudios del estado".

MMM: "Es la única de gobierno aquí que ofrece la carrera".

Lo anterior, no solo tiene que ver con la propia UV, sino con las instituciones de educación superior públicas en general. Si son pocas las universidades que han diseñado políticas que impliquen la accesibilidad de estudiantes con discapacidad, puede provocar un fuerte problema de exclusión para estos grupos. Si consideramos que la condición de discapacidad también está acompañada muchas veces de pobreza, las aspiraciones a estudiar una carrera universitaria se pueden ver coartadas por el escaso o nulo diseño de normas institucionales que defiendan los derechos a recibir una educación universitaria.

Entonces, ¿existe exclusión o no?, ¿existe discriminación o no? Posiblemente de forma indirecta sí, pues al no haber las posibilidades para que muchos alumnos y alumnas con discapacidad puedan ingresar y, sean las instituciones públicas como la UV, las únicas opciones, es una evidencia clara de ello. Es aquí donde podemos hablar de la existencia de cierta segregación a este colectivo. Todavía es invisible a los ojos de las autoridades encargadas de llevar a cabo las políticas institucionales. Su responsabilidad es velar por los derechos de sus estudiantes y de la población en general, de equiparar oportunidades, de trabajar en beneficio de la equidad. No solo es discriminatorio que no existan rampas o que los edificios no sean accesibles. No solo esto es salvado con el simple hecho de que la comunidad en general pudiera opinar que los derechos de estudiantes con discapacidad son respetados. Deben existir apoyos y sus docentes y personal en general estar al pendiente de su alumnado. Si no llegan a las aulas, de inicio se están excluyendo. Entonces claro que hay discriminación de por medio, sin embargo, no es visible puesto que antes de poder pensar en que esto se dé en la universidad, se borra de entrada la posibilidad, al no tener políticas claras para el ingreso de estudiantes con discapacidad.

d) La escuela como institución de encuentro y desencuentro

Las escuelas en la actualidad son lugares donde poco a poco se ha aceptado la diversidad y se ha proclamado una educación inclusiva, integradora, donde pueda convivir la diferencia. En este sentido, es un espacio donde se ha intentado legitimar una idea de iniciación de socialización, pero rescatando los valores propios de la sociedad, axiomas que intenta incorporar en las prácticas y discursos. No importa todo lo que en general se pueda decir, el hecho es que es el espacio donde los niños y niñas aprenden más que contenidos de tipo declarativos. También incorporan las reglas del juego social, aprenden a convivir y forjan su personalidad. En esta construcción de un "yo" las personas con las que pasan el día a día parecen importantes para lograr un tránsito adecuado en su trayecto escolar. Por ello, para recuperar otros factores se decidió cuestionar al alumnado sobre lo siguiente: ¿Qué dificultades, que estuvieran asociadas a tu discapacidad, presentabas en la escuela? ¿Cómo era tu relación con tus compañeros y compañeras en la escuela?

Las respuestas obtenidas a estos cuestionamientos fueron muy diversas; sin embargo, para fines analíticos se van a mostrar a partir de una subcategoría, pues muchos son los agentes que no nacieron con el déficit, sino que lo adquirieron en etapa tardía, es decir, ya fuera cursando sus estudios universitarios o el bachillerato. Cabe mencionar que en general se identificó que estudiantes cuya discapacidad no fue visible, no tuvieron mayores problemas, pues su recorrido fue el "normal" y esperado de una persona que posee todas sus facultades. Sin embargo, la diferencia se pudo ver en quienes nacieron con ella, que tuvieron un recorrido donde el déficit o enfermedad estuvo presente en toda su escolaridad y la búsqueda de opciones educativas fue una constante.

Es desde este último punto o subcategoría donde se puede realizar un análisis de las respuestas, destacando que los recorridos o experiencias escolares que a continuación se abordarán, pertenecen exclusivamente a quienes cuya problemática en torno a la discapacidad se hizo presente antes de su ingreso a la UV.

Muchas de las respuestas que se obtuvieron apuntaron a que los recorridos o experiencias escolares con los compañeros y compañeras fueron buenas y que no existió problemática alguna. Sin embargo, quienes sí apuntaron situaciones de conflicto mencionaron que dichas problemáticas se presentaron en todos los niveles educativos a excepción del preescolar. Por ejemplo:

MEFM: "En la secundaria en donde más problema tuve donde mi discapacidad era la más fuerte, el problema fue en torno a mi actividad física y las clases que tenían que ver con esto, ahí era donde tenía el problema. Mi discapacidad es degenerativa, mi pierna pierde fuerza", MHIL: "Cuando llegué a Xalapa en la secundaria los compañeros empezaron a molestarme",

MCCM: "O sufrí bullying por parte de mis compañeros de prepa a tal grado que mi autoestima estaba muy mal y estuve a punto de no seguir estudiando ya que pensaba que no iba a hacer nada, que no iba a poder".

No así en el siguiente caso, donde fue en la primaria la problemática con los compañeros. MHI: "En la primaria no tenía amigos, en la secundaria ya me llevé mejor".

En otros casos los problemas no giraron hacia los compañeros o compañeras, sino hacia el propio acceso al currículo, cuando hablamos de accesibilidad no solo tiene que ver con la parte arquitectónica. Si bien en palabras de uno de los entrevistados esto fue muy importante para que pudiera tener una experiencia escolar satisfactoria, para otros, no es suficiente, pues es importante poder llegar a las aulas, pero también lo es el cuerpo docente y demás personal tengan preparación para poder atender la diversidad de estudiantes.

MIM: "No tuve ningún problema como le comentaba la escuela de adecuaba a mis posibilidades, cuando llegué no había rampas, pero las pusieron para que yo pudiera desplazarme, en lo que respecta a mis compañeros siempre me respetaron, me llevé bien con ellos".

Se puede notar la importancia del acceso a los edificios, a los salones, a las instalaciones en general dando oportunidad a que el alumno se sintiera bien y con seguridad para asistir a la escuela. Pero la accesibilidad también tiene que ver con el currículo, con los perfiles, con las habilidades, con el manejo pedagógico y metodológicos de docentes en su actuar diario.

Como se observará en el siguiente comentario, esto fue importante también para poder sentirse parte e incluido.

MCCM: "Pues a lo mejor fue en las clases de para-escolar, las que tenían que ver con cuestiones físicas, fue ahí donde tuve problemas, pues creo que ahí les hace falta a la escuelas ya que no están preparados para atender a alumnos que tengan algún problema como el mío. En cuanto a mis compañeros, siempre me llevé muy bien, sin embargo había unos que se te quedaban mirando de arriba para abajo pensando que estaba loco que por qué hacía eso, pero mis compañeros de tiempo ya me veían normal".

En el comentario anterior, también se rescata lo concerniente a los compañeros y a lo importante que es la convivencia con la diferencia, con la diversidad. Como bien lo dice el alumno, cuando has compartido más espacios con personas diferentes, más "normal" los ves. Por otra parte, el apoyo de sus pares, del personal docente, de los agentes en general, puede ser esa diferencia entre pensar la escuela como un lugar de encuentro con el otro o todo lo contrario; el desencuentro donde tienen lugar procesos discriminatorios y excluyentes.

MPM: "Como mi accidente fue al ingresar a la prepa tuve que buscar una escuela en este caso IVES para poder hacer mi bachillerato, pues era una escuela abierta y mis compañeros me trataron muy bien, pues eran puras personas adultas, yo era el más joven, creo que eso me ayudó, además no había dificultad en cuanto a mi desplazamiento pues solo era de un piso, los maestros no me encargaban mucha tarea de escribir, porque no podía, pero me hacían participar de diferentes formas".

MBL: "Mi problemática es que había maestros que me excluían, pero había los maestros buenos que me incluían".

Algo que se puede rescatar en común es que en todos los casos existió la posibilidad de asistir, no se negó la oportunidad de participar. En muchos casos fueron muy evidentes las acciones positivas en defensa de la discapacidad, pero en otros no fue muy claro:

MMM: "Creo que no tuve problemas porque mi discapacidad no es muy conflictiva, no es mucho muy notoria".

Sin embargo, las prácticas como los discursos son afirmativos en el sentido que recogen una idea en torno a las personas con discapacidad, como sujetos de derecho, como personas capaces de desempeñarse y de ser sujetos de una educación.

Por otro lado, no todo en la vida es estar aceptado en un sistema escolar. Una de las preguntas hechas versó sobre: ¿qué otras actividades realizabas además de estudiar? Solamente dos mencionaron el hecho de poder tomar clases de baile y en otro caso hacer deporte.

MBL: "Me encanta el jazz, así que tomaba clases", "MEFM: inicié haciendo deporte y eso fue lo que me motivo a estudiar, siempre estuve en movimiento constante".

Esto último permite hacernos algunos cuestionamientos: ¿Podemos hablar de una verdadera inclusión social? ¿Qué otras actividades deberían ser promovidas para que estudiantes con alguna discapacidad pudieran realizarlas? ¿Están preparadas las instituciones para recibirlas? ¿Es más el tiempo que deben estar en rehabilitación, con personal médico que no hay oportunidad de que cuando son niños o niñas puedan hacer otras actividades?

MMM: "Siempre estuve desde niña de doctor en doctor", "MIAI: siempre fue a terapias de rehabilitación, todo el tiempo estuve ahí con los doctores".

Consideraciones finales

No cabe duda de que abordar el tema de la discapacidad es un proceso complejo. Son muchas y variadas las formas en que podemos entender este significante; además de múltiples también las experiencias, imágenes y representaciones que se han construido en el devenir histórico alrededor de esta temática. Esto se complejiza cuando intentamos comprender el tema, pero desde un plano no solo conceptual, sino de derecho. Es decir, si bien intentar entender lo que significa hoy la discapacidad nos puede llevar por sendas profundas y diversas, cuando queremos aproximarnos al tema desde una visión de derecho, la estructura cambia. Ahora no es solo poder tener una idea de las representaciones y significados, sino que se genera un desplazamiento al lado de las acciones, de las prácticas, de los discursos, de las praxis.

Hablar de los derechos de las personas con discapacidad nos sitúa en terrenos más complejos y si a eso le abonamos pensar el derecho a la no discriminación desde el ámbito escolar, esta tarea representa otra realidad analítica. En este "caldo de cultivo" que hemos construido, son diversas las miradas, los debates, los estados de realidad, los juegos de verdad que pueden hacer comulgar y entretejer dicha cuestión.

No obstante, el problema que se construye tiende a la complejidad cuando no solo pensamos en una educación en general, sino que reafirmamos un derecho a una formación terciaria, universitaria, superior, pues solo este último aspecto puede ser condición de posibilidad para construir conocimiento, además de particularidades que lo hacen tornarse mucho más problemático en su abordaje.

La conjunción discapacidad-inclusión-derecho a la educación-educación superior, es lo que en este trabajo intentó tejerse, tratando de seguir como hilo conductor o punto de anclaje las experiencias escolares previas de estudiantes con discapacidad. Reconocemos en este sentido que una experiencia adecuada, inclusiva, positiva, además de una construcción subjetiva del cuerpo y la discapacidad por parte de la familia son condiciones importantes para el acceso a una escolaridad. La educación es un derecho, por tanto, no puede ser vista como un acto de caridad, debe ser exigida como acto de calidad.

Como ya los datos dejaron ver, existe un imperativo de cambiar las concepciones y miradas, todavía las creencias sobre posibilidades e imposibilidades recaen sobre el cuerpo enfermo, hay una visión médica en la escuela, más deficitaria, menos social y, por ende, discriminadora. Se busca la normalidad, en detrimento de lo diferente. Es evidente que falta llevar a cabo una legitimación que acompañe una rectificación de la política sobre estudiantes con discapacidad.

Actualmente, en lo educativo existe una "serie de estrategias de poder y dispositivos que circulan todavía con alusiones de antaño, de imaginarios sobre la monstruosidad. Prejuicios, preconceptos anclados en miradas diferenciadoras pero clasificadoras. Marcando realidad y posiciones en el campo, mayoritariamente desiguales" (Cruz, 2015, p. 281).

Referencias

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