Resumen

Introducción:  El cuidado paliativo en el hogar, aliado al trabajo multiprofesional y a la presencia de una persona familiar cuidadora, posibilita la obtención de autonomía y de alternativas creativas en el cuidado.

Objetivo:  Comprender las condiciones relacionadas al convertirse en la persona cuidadora principal de un miembro de la familia que recibe cuidados paliativos en el hogar.

Método:  Investigación cualitativa, utilizando la perspectiva metodológica de Strauss y Corbin de la teoría fundamentada en los datos. Se realizaron entrevistas exhaustivas a 18 participantes, 9 familiares cuidadores y 9 profesionales de enfermería de un Servicio de Atención en el Hogar. Estas entrevistas fueron analizadas por codificación abierta, axial y selectiva. Posteriormente, se presentan las categorías identificadas en una rueda de conversación con 15 familiares cuidadores y 9 profesionales para su validación teórica.

Resultados:  El proceso de convertirse en una persona cuidadora familiar está relacionado a tres subcategorías analíticas: ''Comprometiéndose con la asistencia en el hogar de la persona familiar dependiente.''; ''(Des) conociendo la condición de salud de la persona familiar y el significado de los cuidados paliativos''y ''Vivenciando los cuidados paliativos y lidiando con la posibilidad de muerte''. Se destaca que familiares se convierten en cuidadores por la imperativa necesidad de cuidados de un pariente. La comprensión del significado de los cuidados paliativos fue instituida por la experiencia de esta persona integrante de la familia y por el tratamiento diario de la condición y posibilidades de muerte, mediada por el equipo de asistencia en el hogar, especialmente las personas profesionales de enfermería. Las personas profesionales de enfermería que actúan en el servicio mostraron dificultades para abordar el tema de la muerte y los cuidados paliativos con pacientes y cuidador.

Conclusión:  Convertirse en persona cuidadora familiar es un proceso complejo, permeado por diferentes interacciones entre pacientes, cuidadores familiares y profesionales de la salud. Se identificó que las dificultades en ese proceso pueden ser paliadas a través de estrategias adoptadas por las personas profesionales para ampliar la comunicación y el apoyo frente a las singularidades de las familias y, también, a través de la implementación de políticas públicas que favorezcan a quien realiza el cuidado.

Palabras Clave: Asistencia domiciliaria; Cuidadores; Cuidados paliativos; Teoría fundamentada